MEET THE EXPERTS: OPEN TABLE WITH PATIENTS’ ASSOCIATIONS SABATO 16 SETTEMBRE 2017 ~ NAPOLI ~ CASTEL DELL’OVO

Napoli ha ospitato un convegno internazionale con i migliori specialisti di chirurgia ginecologica.

endometriosis2017 : convegno internazionale a Napoli 14/15/16 settembre 2017 Castel dell’Ovo

#endometriosis2017 #Salute #Napoli ha ospitato un convegno internazionale con i migliori specialisti di chirurgia ginecologica.

Il Presidente Vincenzo De Luca interviene all’Evento presso Castel dell’Ovo organizzato dal Prof Mario Malzoni dove Napoli è stata la Capitale Mondiale dell’Endometriosi avendo partecipato oltre mille chirurghi provenienti da 52 Nazioni .

Endometriosi, in arrivo una legge regionale, l’annuncio del Governatore della Regione Campania Vincenzo De Luca :
Una legge regionale in favore delle giovani donne colpite dall’endometriosi.
A prometterlo il presidente della Regione Campania Vincenzo De Luca agli oltre mille chirurghi ginecologi presenti al congresso internazionale Endometriosis2017, organizzato a Castel dell’Ovo dal presidente della Società italiana di endoscopia ginecologica Mario Malzoni.

Ha spiegato Vincenzo De Luca “Quella dell’endometriosi è una patologia importante che è già stata inserita nei livelli essenziali di assistenza a livello nazionale, il che significa che siamo tutti chiamati ad uno sforzo enorme in relazione all’individuazione ed al trattamento della patologia. Siamo in forte ritardo – ha aggiunto – ma la mia idea è di approvare anche una legge regionale sull’endometriosi: negli anni passati sono già stati depositati dei progetti da cui possiamo partire per assicurare alle donne colpite la possibilità di essere seguite da centri specializzati che abbiano già maturato un’esperienza in questo campo, con cui collaboreremo, sia per quanto concerne la prevenzione che per quanto riguarda l’individuazione ed il trattamento con chirurgia endoscopica e mininvasiva. E poi, una grande campagna di comunicazione per garantire una maggiore e migliore informazione”.

Ha sottolineato Mario Malzoni “E’ importante che il governatore sia al nostro fianco: l’endometriosi è una delle prime cause di infertilità femminile, ma molto spesso non è diagnosticata e quindi si perde del tempo importante anche nella terapia, con tutto ciò che ne consegue per il soggetto colpito. E’ importante anche far capire alle pazienti che bisogna rivolgersi a specialisti che abbiano maturato una lunga e comprovata esperienza in questo campo, perché si tratta di una patologia che non viene immediatamente riscontrata nel corso di una visita ginecologica di routine. Per questo è importante creare una rete di specialisti, che possano rappresentare un riferimento certo per la paziente”.

cosa è l’endometriosi?

l’endometriosi è una malattia altamente invalidante, un disturbo che può rendere il ciclo mestruale veramente insopportabile! troppo doloroso da impedire lo svolgimento delle attività quotidiane, da impedire una normale vita di coppia, da diventare quasi un’ossessione per molte donne. la paura di avere l’endometriosi è sempre più diffusa per coloro che soffrono di dolore pelvico ed è spesso anche la diagnosi che è errata quando non si trovano altre soluzioni. proviamo a far chiarezza sull’argomento, perché di questa malattia, sebbene abbastanza diffusa, si sa ancora poco. In alcuni casi, la malattia si dissemina per il corpo della donna, principalmente nella zona delle pelvi. Fortunatamente, non mette a rischio di vita le donne che ne sono affette, di endometriosi non si muore, è vero, ma se trascurata può creare in alcuni casi gravissime complicazioni. Per le donne che ne soffrono si tratta di un disagio reale, poiché si trovano a dover convivere con un dolore più o meno severo, che può comparire solo durante il ciclo mestruale, o in altri momenti, oppure presentarsi in modo cronico, (Si definisce Dolore Pelvico Cronico la presenza di un dolore indipendente dal ciclo mestruale, ciclico o non ciclico, di durata superiore a sei mesi che si localizza nella pelvi anatomica, a livello della parete addominale anteriore al di sotto e in sede ombelicale, in sede lombosacrale; il dolore inoltre deve essere sufficientemente grave da causare disabilità funzionale o da richiedere trattamento medico o chirurgico – American College of Obstetric and Gynecology, 2004). Anche la vita sessuale può risentire dell’endometriosi, a causa del dolore avvertito durante i rapporti e le donne che ne soffrono possono anche andare incontro a difficoltà nell’avere figli, se non in alcuni casi anche alla sterilita’. Ma cos’è l’endometriosi, come viene e soprattutto esiste una cura? l’endometriosi è una patologia benigna, caratterizzata dalla presenza di tessuto simile a quello che riveste la cavità dell’utero in sedi diverse da quella normale, cioè al di fuori della sua sede abituale. Le lesioni endometriosiche possono localizzarsi ovunque nell’addome: sul peritoneo, sulle ovaie, e meno frequentemente sull’intestino e sull’apparato urinario e più raramente in altri organi come polmoni e cute. questo fenomeno porta alla formazione di agglomerati di sangue che mestruano a loro volta ciclicamente, ingrandendosi e provocando dolore. se l’endometriosi provoca principalmente una sintomatologia dolorosa o infertilità, può essere più semplice diagnosticarla per un ginecologo specializzato nella malattia, ma esistono anche donne asintomatiche, alle quali la diagnosi viene fatta occasionalmente durante un’ecografia. la malattia, è tipica dell’età riproduttiva e si presenta in almeno il 4% della popolazione femminile. le sue localizzazioni sono varie, ma più frequentemente rappresentate dalle ovaie, dal peritoneo, dai legamenti utero-sacrali e dallo spazio tra retto e vagina e tra utero e vescica. è importante fare una diagnosi precoce per poterla curare, bloccandone la progressione oltre ad agire sul principale sintomo, il dolore. la cura dell’endometriosi è medica, poiché, anche se gli agglomerati di sangue vengono rimossi chirurgicamente, in genere si riformano in tempi abbastanza rapidi. la chirurgia viene riservata solo in quei casi in cui, nonostante la terapia medica, il dolore sia persistente e severo, nei casi di infertilità, nei casi in cui gli impianti endometriosici abbiano ormai raggiunto dimensioni così grandi da dover essere rimossi per evitare danni agli organi vicini. lo scopo della terapia medica è quello di sopprimere l’attività ovarica, bloccando l’ovulazione e la successiva mestruazione. a questo scopo i contraccettivi ormonali sono i farmaci più utilizzati e meglio tollerati. nei casi più severi, che non rispondono a questo trattamento, si utilizzano farmaci più pesanti, non privi di effetti collaterali. e che dire di endometriosi e gravidanza? la gravidanza non è una complicazione, anzi, là dove sia possibile, sortisce addirittura effetti estremamente positivi, poichè in questo modo l’ovaio viene messo fisiologicamente a riposo per i 9 mesi della gestazione e per la durata dell’allattamento, facendo spesso regredire del tutto la malattia e mettendo fine a un disagio.
Va detto che la sterilità è presente in circa il 30-35% delle pazienti desiderose di prole ed affette da endometriosi. non esiste un’unica spiegazione riguardo la condizione di infertilità che si riscontra nelle donne con endometriosi dovuta frequentemente alle lesioni che la malattia determina e alle alterazioni morfologiche e funzionali a carico delle tube e delle ovaie.

MEET THE EXPERTS: OPEN TABLE WITH PATIENTS’ ASSOCIATIONS
SABATO 16 SETTEMBRE 2017 ~ NAPOLI ~ CASTEL DELL’OVO

Introduzione con i componenti del panel scientifico:
Mario Malzoni, Alessandra Di Giovanni e Filippo Ubaldi

Intervento dell’attrice Lorenza Indovina: “La mia esperienza” ed ha concluso con la lettura di una bella e significativa poesia.

Intervento di Lone Hummelshoj in rappresentanza del Word Endometriosis Society “Global research collaboration and consensuses”

Intervento di Annalisa Frassineti in rappresentanza di A.P.E. (Associazione Progetto Endometriosi) “L’importanza del rapporto medico-paziente. Il ruolo delle Associazioni nella prevenzione e nella diagnosi dell’endometriosi.”

Intervento di Monica Santagostini in rappresentanza AENDO “Il ruolo delle Associazioni nel sostegno alla ricerca sull’endometriosi”

Intervento di Margherita Iellamo in rappresentanza ARIANNE “L’Endometriosi??? Roba da Donne!!!

Intervento Sonia Manente in rappresentanza Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia Onlus “ Tutela delle donne affette da endometriosi. Perché puntare sulle leggi regionali.

A seguire OPEN TABLE: la parole alle pazienti ed alla platea.

Abbiamo raccolto, alcuni commenti a caldo ed interventi:
EPHect (unico ospedale in Italia è San Raffele con Dott.ssa Viganò e Prof. Candiani) dall’intervento della sig.ra Lone Hummelshoj
Intervento di Lone Hummelshoj in rappresentanza del Word Endometriosis Society “Global research collaboration and consensuses”

WERF Progetto di armonizzazione di endometriosi e di biobanking (EPHect)
Lo scopo di EPHect è di permettere una ricerca su larga scala, cross-center, epidemiologicamente robusta sulle cause dell’endometriosi , nuovi metodi diagnostici e migliori trattamenti , attraverso lo sviluppo di un consenso internazionale su:
Dati fenotipici clinici e personali dettagliati standardizzati (fenome) da raccogliere da donne con endometriosi e controlli, per migliorare la caratterizzazione del paziente e della malattia;
Procedure operative standard (SOP) per la banca di campioni biologici da donne con endometriosi e controlli, per quanto riguarda la raccolta, il trasporto, la trasformazione e l’immagazzinamento a lungo termine.
La collaborazione di WERF EPHect, originariamente coinvolta 34 istituzioni accademiche e tre aziende mediche / diagnostiche, è un punto di riferimento nella ricerca di endometriosi in tutto il mondo. Il suo consenso globale di strumenti di raccolta dati standard e di protocolli di raccolta di campioni sono stati pubblicati in Fertilità e Sterilità nel 2014.
Gli strumenti sono progettati per facilitare la progettazione e l’interpretazione degli studi collaborativi in ​​tutto il campo della ricerca dell’endometriosi, inclusi studi sulla patogenesi e l’identificazione dei sottotipi delle malattie; biomarker e scoperta del trattamento mirato; e la valutazione del risultato / efficacia del trattamento negli studi clinici. Già 17 istituzioni in 11 paesi sono registrate come utenti degli strumenti.
Sulla base di feedback degli utenti , oltre a ulteriori ricerche sistematiche, gli strumenti verranno riesaminati ogni tre anni e aggiornati se necessario.
Intervento di Monica Santagostini in rappresentanza AENDO
“Il ruolo delle Associazioni nel sostegno alla ricerca sull’endometriosi”
Per noi uno dei ruoli delle associazioni è quello di fare buona informazione basata sulla ricerca, gli articoli, gli studi fatti da clinici, professionisti della patologia.
SENZA SOSTEGNO NON C’È RICERCA
– Reperire fondi per i progetti scientifici
Lo “Studio della componente genetica dell’endometriosi” sostenuto dalla nostra associazione, si propone di identificare i geni che predispongono alla malattia mediante uno studio di associazione genome-wide, rivelatosi particolarmente efficace in svariate patologie.
Per effettuare analisi di tutto il genoma servono migliaia di pazienti. E’ per questo motivo che gli specialisti di ETIC si sono uniti per effettuare uno studio ‘genome wide’ tutto italiano che si prefigge di:
1. Confermare l’alterata frequenza di queste regioni geniche nella popolazione italiana di donne con endometriosi.
2. Individuare nuove regioni geniche potenzialmente associate all’endometriosi nelle donne italiane con endometriosi.
Lo scopo finale è da un lato capire le basi dello sviluppo della malattia e dall’altro, una volta identificate le varie regioni del genoma che si trovano con maggior frequenza nelle donne affette, poter fare prevenzione secondaria nelle adolescenti con sintomatologia riferibile a endometriosi mediante un semplice campione di sangue.
Lo studio della componente genetica dell’endometriosi prevede quindi che le donne acconsentano a:
1. sottoporsi a un prelievo del sangue per l’analisi del loro DNA in modo da identificare le regioni associate alla malattia.
2. fornire copia della scheda chirurgica/cartella clinica che dimostri che sono affette dalla malattia.
3. compilare un questionario relativo al dolore che ha provato, ai farmaci assunti e alla sua storia familiare in modo da correlare i dati genetici con alcuni aspetti piu’ specifici della malattia.
4. fornire peso e misure per ‘correggere’ i dati ottenuti rispetto all’indice di massa corporea (BMI).

La prima fase del progetto è attualmente in corso e si concluderà presumibilmente nel 2017 con l’analisi genetica dei campioni di sangue donati dalle prime 300 donne. L’obiettivo dello studio rimane tuttavia quello di arruolare più di 1000 donne in quella che diverrà la più grande biobanca genetica italiana per quanto riguarda l’endometriosi. In questi anni attraverso incontri organizzati con le altre associazioni, eventi e donazioni finalizzate, stiamo cercando, nel limite delle nostre forze di portare il contributo delle pazienti e di chi crede nella ricerca a questo progetto.
– Promuovere studi e ricerche sul territorio
la raccolta delle informazioni sul territorio è fonte di ricerca. Nel 2013, a seguito di dati emersi da parte delle pazienti abbiamo effettuato uno studio con i tutor dei medici di Base del comune di Milano. Lo studio purtroppo ha evidenziato la scarsa percezione del problema da parte dei medici di base, questa è una delle principali cause del ritardo diagnostico della malattia.
– Sostenere la formazione specializzata
Il nostro impegno, con questo progetto è reperire fondi per finanziare una Borsa di Studio ad un giovane Medico o Ricercatore interessato a conseguire nuove competenze nell’ambito della patologia. Attraverso il portale di crowdfunding “rete del dono” chiediamo di sostenere il Progetto contribuendo direttamente con una donazione e aiutarci a farlo conoscere.
Crediamo fortemente nel lavoro delle associazioni, chiediamo ai medici specialisti di usare le associazioni riconosciute presenti sul territorio nazionale.”

L’intervento “L’Endometriosi??? Roba da Donne!!!” di Margherita Iellamo in rappresentanza di ARIANNE :

“Oggi con voi vorrei parlare di cosa significhi per un adolescente essere affetta da endometriosi, quali difficoltà devono essere affrontate e che cosa si può fare per aiutare le future donne, attraverso una realtà associativa di pazienti.
Cos’è l’endometriosi ormai lo sappiamo, così come siamo a conoscenza che almeno 3 milioni di donne ne soffrono in Italia.
Per la maggior parte si tratta di donne giovani che spesso fin dall’adolescenza hanno conosciuto il dolore correlato al ciclo mestruale.
Nonostante i sintomi si possano presentare in forme molto diverse, l’endometriosi rimane una patologia difficile da gestire, con ripercussioni profonde sulla qualità di vita della donna che ne soffre.
Insomma essere affette da endometriosi significa dover affrontare molte difficoltà di diverso tipo, prevalentemente in età giovane e senza una prospettiva di guarigione assoluta.
Dai dati ricavati tramite questionari compilati da ragazze adolescenti è emerso che:
-il 93% delle adolescenti soffrono di dolori durante le mestruazioni
-il 25% soffre di sindrome mestruale severa
-il 26% si assenta da scuola a causa della sindrome mestruale severa.
L’adolescenza è un periodo cruciale, caratterizzato da molteplici trasformazioni dove vengono coinvolte:
-la sfera biologica
-la sfera psicologica
-la sfera culturale
-la sfera sociale.
Molte adolescenti affette da endometriosi si trovano impossibilitate:
-a frequentare la scuola
-a praticare sport
-a condurre una vita normale
Convivere con il dolore pelvico cronico in ambiente scolastico, può essere molto stressante, soprattutto se le insegnanti non sono consapevoli del dolore che le adolescenti devono affrontare quasi tutti i giorni.
La malattia può essere distruttiva a livello psicologico specialmente in età adolescenziale comportando:
-perdita di autostima;
-isolamento dai compagni di classe;
-isolamento dagli amici che non riescono a frequentare
-malessere emotivo come irritabilità e tristezza
-assenteismo scolastico.
Per eseguire una corretta diagnosi nei casi di dolore mestruale adolescenziale è necessario ricorrere al coinvolgimento del medico di medicina generale, a cui le adolescenti si rivolgono come primo approccio.
Inoltre un’idonea comunicazione è un elemento fondamentale per informare correttamente le pazienti, mettendole a conoscenza sulla patologia.
Gli attori coinvolti in questa piattaforma sono i medici curanti, i ginecologi, i pediatri, i quali svolgono un ruolo di guida esperta e rappresentano una fonte d’informazioni strategica e vicina per favorire una maggiore consapevolezza della patologia.
Sin dalle prime mestruazioni è consigliato un approccio ginecologico per evitare possibili complicanze future, soprattutto nei casi in cui sia il pediatra che i genitori si accorgono che qualcosa non va.
GLI INTERVENTI DI PREVENZIONE E PROMOZIONE DELLA SALUTE RIVOLTI ALLE ADOLESCENTI in genere sono:
• brevi,
•Spesso solo informativi,
•Senza continuità di programmazione,
•Hanno un carattere isolato settoriale, locale e mancata integrazione tra i servizi sanitari, educativi e di volontariato.
I progetti di prevenzione e promozione della salute degli adolescenti sono attuati quasi ESCLUSIVAMENTE a scuola, mentre gli ambiti extrascolastici sono ancora spesso esclusi dalla programmazione limitando la possibilità di raggiungere una quota importante della popolazione giovanile.
•L’88% del progetto dura un anno scolastico oppure si tratta di singoli incontri di durata inferiore alle 3 ore oppure tra 4/8 ore.
•Il 29% degli interventi ha previsto il coinvolgimento di una o più figure professionali socio-sanitarie, SENZA la collaborazione degli insegnanti.
•il 69% dei progetti sono promossi da un solo ente / associazione, a testimonianza dell’integrazione ancora scarsa tra soggetti operanti nel medesimo ambito.
COORDINARE, COINVOLGERE, CONDIVIDERE UNA PROGRAMMAZIONE EFFICACE è importante per garantire :
•la massima diffusione a livello territoriale di interventi efficaci e continuativi;
•lo scambio di conoscenze tra i vari attori della prevenzione e promozione della salute,
•la socializzazione delle evidenze scientifiche.
E’ importante il coinvolgimento di enti locali, servizi sanitari, autorità scolastiche, associazionismo giovanile e culturale, luoghi di lavoro con la partecipazione delle famiglie.
L’endometriosi è stata riconosciuta come una malattia invalidante ed inserita recentemente nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza LEA, annoverata tra le patologie che danno diritto all’esenzione del pagamento di alcune prestazioni specialistiche e di controllo. È previsto un potenziamento delle prestazioni sanitarie e delle misure di sostegno economico e sociale per le donne affette da tale patologia.
Le regioni del Sud, da recenti notizie pubblicate dal ministero della salute, non adempiono neppure all’erogazione dei vecchi LEA, rischiando di trasformare un grande traguardo politico in un illusione collettiva con gravi effetti collaterali: allungamento delle liste d’attesa con spostamento della domanda verso il privato, aumento della spesa sanitaria, sino alla rinuncia alle cure, infatti sulla carta oggi i cittadini italiani dispongono “del paniere LEA” più ricco di Europa, ma al tempo stesso nel nostro Paese la sanità è agli ultimi posti per la spesa pubblica tale da non garantire la tutela della salute costituzionalmente acclarata.
Non sempre il cittadino è consapevole dei propri diritti ed effettivamente informato sui farmaci e trattamenti sanitari da adottare, tutelare il malato significa informarlo prima di tutto sui diritti che devono essere garantiti su ticket, liste di attesa, assistenza domiciliare, tutela della privacy.
La regione Emilia-Romagna è la 1° regione che ha dato il via libera ai nuovi L.E.A. con la delibera della giunta regionale in data 27/03/2017
GRAZIE PER L’ASCOLTO”

Intervento Sonia Manente in rappresentanza Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia Onlus “ Tutela delle donne affette da endometriosi. Perché puntare sulle leggi regionali.

Sonia Manente : “Grazie dell’invito Mario Malzoni. Grazie per aver organizzato un evento così importante, unico e mondiale a Napoli. Speciale Lorenza Indovina che si è subito resa disponibile a condividere con Noi le varie esperienze ed a Paola Acito arrivata da Salerno. Noi la ringraziamo lei ed il suo staff: Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia onlus”
“Ho portato l’idea che possiamo essere partecipi del nostro destino relativo alla salute. La Legge ci permette di farlo è chiaro che bisogna studiare, informarsi ed essere decisi a portare avanti i bisogni delle donne/pazienti. In poche righe non si riesce a spiegare. Secondo me non essendoci ricerca, in attesa che qualcuno investa (quindi ci vogliono anni), che ci sia formazione di équipe di medici multidisciplinari’. Io ho presentato la continuità di agire sulle regioni e così facendo possiamo noi pazienti essere presenti negli Osservatori e seguire i Percorsi diagnostici (PDTA). Io mi sono offerta visto che è da molto tempo che studio, mi formo, per seguire altre persone che vogliono impegnarsi per le donne, per il nostro e loro futuro. Credo che bisogna unirsi per portare avanti questi percorsi finalizzati, anche a stimolare la ricerca, sono scambi importanti, la ricerca è per il futuro, le leggi regionali ed i Percorsi diagnostici sono per il presente e futuro.”

In conclusione possiamo affermare che : È importante fare una diagnosi precoce per poterla curare, bloccandone la progressione oltre ad agire sul principale sintomo, il dolore. La cura dell’endometriosi è medica, poiché, anche se gli agglomerati di sangue vengono rimossi chirurgicamente, in genere si riformano in tempi abbastanza rapidi.

Domenique braccialettigialli