ENDOMETRIOSI: ti fa urlare in silenzio perché la gente non capisce, non comprende che una cosa che “non si vede” possa provocare tanta sofferenza

 

 

 

 

L’ #endometriosi è la malattia che ti fa urlare dal dolore.

Ti fa urlare in silenzio perché la gente non capisce, non comprende che una cosa che “non si vede” possa provocare tanta sofferenza.

Ho subito sei interventi a partire dal 2013: il primo, d’urgenza, devastante: più di sei ore in sala operatoria, resezione intestinale con stomia provvisoria, asportazione dell’ampolla rettale, resezione della vescica, resezione parziale di utero e vagina, uretere, ovaie, legamenti uter…o-sacrali, nervi, raschiamento osso sacro.

Sono stata in coma indotto.

Ero arrivata a pesare 42 chilogrammi.

Non mi sono mai ripresa completamente, portare la stomia è stato terribile, essere ricanalizzata un incubo.

Nel 2014 ho dovuto inserire un neuromodulatore sacrale provvisorio perché i miei nervi sacrali erano così tanto lesionati da non dare più nessuno stimolo.

Ho trascorso 128 giorni con un apparecchio provvisorio che portavo agganciato ad un marsupio, con i fili che uscivano dal fianco.

Impiantare il neuromodulatore provvisorio è dolorosissimo: è un intervento in anestesia locale perché il paziente deve interagire con il chirurgo e bisogna trovare il punto d’accesso e la stimolazione giusta.

Dopo quattro mesi di prova mi hanno impiantato nella schiena il neuromodulatore definitivo.

Ovviamente la mia vita è cambiata per sempre perché i miei movimenti sono limitati, non posso fare sforzi ecc.

In mezzo a tutti questi interventi ci stati e ci saranno sempre decine di esami invasivi, dolorosi, visite, e ovviamente la depressione, perché non stare mai bene è ovvio che rende infelici.

A tutto questo si aggiunge l’ incomprensione di chi non capisce.

Sono stata per anni, al lavoro, ogni giorno, accanto a persone che mi prendevano in giro, che deridevano il mio stato di salute, che dicevano che “prendevo questa malattia troppo sul serio”.

Non dimenticherò mai gli sguardi e le battute infelici, i dispetti, le cattiverie, soprattutto dopo che mi sono stati riconosciuti l’handicap e l’invalidita’.

L’endometriosi ti lascia senza fiato.

Fuori sei bella, sei una donna curata, vestita bene, pettinata bene.

Dentro hai l’inferno.

Un inferno fatto di dolore che devasta il corpo e l’anima.

Urli e nessuno ti sente.

L’endometriosi è la malattia invisibile perché non si vede.

Le donne malate di endometriosi sono invisibili, eppure in Italia sono #1su10.

L’Italia è una repubblica fondata sul lavoro, eppure, nel nostro paese , una persona che sta male non è tutelata, diventa un “peso” da eliminare.

Non tutte le disabilità sono visibili.

A volte il dolore più forte è quello urlato in silenzio.