Dolore Cronico senza valore: la sfida per una parità di diritti
In vista del progetto Cento Città contro il Dolore 2019, Fondazione ISAL, da 25 anni impegnata nella ricerca e nella promozione di una cura per il Dolore Cronico, vuole lanciare un appello alle istituzioni politiche e sociali per condividere l’esigenza di superare i limiti del DM del 1992 (05/02/1992) che non include il dolore quale tratto di specificità nella valutazione di un danno della salute e neppure ne definisce l’impatto disabilitante.
Nell’attesa che si delinei una nuova normativa capace di realizzare un pieno diritto di tracciabilità della malattia Dolore, ISAL, assieme all’Avv. Francesca Sassano, ha attivato uno sportello di consulenza legale gratuito per le persone colpite da dolore cronico; è questo un primo passo verso la realizzazione di un progetto di tutela più ampio che vuole coinvolgere diversi attori sociali impegnati oggi nell’ambito della salute e della malattia.
L’incontro di oggi (30 novembre) che si terrà alle ore 10.30, presso la Sala degli Atti Parlamentari – Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, prevede la presenza di relatori provenienti dal mondo giuridico, sindacale e medico, figure professionali diverse per competenze e specializzazioni ma capaci di alimentare un dibattito ricco attorno alla questione del riconoscimento e della tracciabilità del dolore e della sua valutazione.
Esso si pone anche l’obiettivo di saldare nuove alleanze con tutte le rappresentanze che operano nell’area del diritto e della tutela sociale, nonché con coloro che operano nel campo della prevenzione e cura del dolore cronico, del suo impatto sociale, per delineare uno scenario di condivisione delle migliori azioni da inserire nel progetto.
Ogni giorno più di 200 milioni di persone nel mondo occidentale soffrono a causa del dolore cronico.Nevralgie, endometriosi, vulvodinia, fibromialgia, esiti da trauma, emicrania, herpes zoster, neuropatia diabetica, sono solo alcuni nomi di patologie che causano un dolore quotidiano e persistente.
Secondo gli ultimi dati del rapporto del Consiglio dell’Unione Europea sulle malattie croniche e sul ruolo del dolore, in Europa la prevalenza del dolore cronico è compresa tra il 16% e il 46%: ciò significa che circa 80 milioni di europei sono affetti da dolore cronico moderato-grave. In Italia questa prevalenza raggiunge il 26% della popolazione: 13 milioni di persone soffrono quotidianamente.
Questi dati evidenziano come il dolore cronico sia un vero dramma sociale, un’epidemia di sofferenza con un forte impatto sulla qualità di vita delle persone che ne sono colpite, dei loro famigliari ma anche dei sistemi sanitari nazionali, un’emergenza che obbliga dunque la Società Civile a misurarsi con la necessità di costruire procedure innovative di trattamento, cura e prevenzione del dolore.Per questa ragione dal 2009, con il patrocinio delle maggiori istituzioni nazionali e internazionali, ISAL organizza annualmente la Giornata Cento Città contro il Dolore, un evento pensato per favorire la sensibilizzazione delle Istituzioni e della Società Civile nei confronti del problema del dolore cronico e per dare voce ai bisogni delle persone colpite da dolore cronico.
La Giornata Cento Città contro il Dolore vuole:
- Sensibilizzare e informare la popolazione sulla prevenzione e sulla cura del dolore cronico
- Sollecitare i media a dare il loro contributo nella battaglia contro il dolore
- Sostenere l’applicazione su scala nazionale della legge 38/10, legge che garantisce il diritto di accesso ai centri specializzati per la cura del dolore
- Sviluppare una rete di solidarietà, scientifica e sociale, che metta in collegamento i medici che si occupano di terapia del dolore cronico e i cittadini che ne soffrono
- Dare un supporto a chi soffre per mezzo di una consulenza medico specialistica gratuita
- Far riconoscere il dolore cronico come malattia da prevenire e curare
Con la collaborazione di medici specialisti e di volontari, durante la Giornata vengono svolte consulenze mediche gratuite per dare informazioni sul dolore e su quelle che sono le possibilità di trattamento e di cura. Oltre alle piazze Cento Città contro il Dolore coinvolge strutture sanitarie nazionali ed estere all’interno delle quali, durante tutta la settimana che precede la Giornata, viene svolta una campagna informativa con la presenza di banchetti, stand e attraverso l’organizzazione di eventi, convegni, incontri aperti con l’utenza, open-day e visite gratuite presso gli ambulatori di terapia del dolore.
Ogni anno, la Giornata Cento Città contro il Dolore è lanciata da una Conferenza Stampa presso la Biblioteca del Senato della Repubblica a Roma occasione, questa, che vede la partecipazione di rilevanti personalità impegnate nel confronto su tematiche cruciali relative al dolore e alla sua presa in carico.
Dal 2009 a oggi il numero delle realtà che partecipano a Cento Città contro il Dolore è enormemente cresciuto creando, nei fatti, una rete di solidarietà e di alleanza che testimonia la volontà e la necessità di far fronte alla problematica del dolore.
Cento Città contro il Dolore si svolge anche online con la campagna #zeropain: fino ad ora migliaia di persone hanno scelto di “metterci la faccia” per dire “No!” al dolore cronico postando e condividendo selfie di testimonianza.
Tutte le donazioni fatte durante la Giornata sono destinate a finanziare i progetti di ricerca promossi dalla Fondazione.
Scarica il report dell’ultima edizione della Giornata Cento Città contro il Dolore.
La Giornata è organizzata annualmente e l’edizione 2018 è prevista per Sabato 29 Settembre.
Al fine di garantire maggiore trasparenza sui fondi raccolti durante la Giornata Cento Città contro il Dolore e sul loro investimento, pubblichiamo qui la rendicontazione della Giornata 2017. La rendicontazione rimarrà disponibile in questa sezione e verrà aggiornata di anno in anno.
A nove anni dalla promulgazione della legge 38/10 che disciplina il diritto alla cura delle persone affette da uno stato di Dolore Cronico, ancora oggi chi soffre non vede riconosciuta la possibilità di una presa in carico continuativa ed efficace della propria sofferenza. Inoltre non vi è attualmente una tutela e certificazione dello stato di disabilità dolorosa, un problema questo che comporta gravi ripercussioni sulla vita sociale e lavorativa delle persone, e altresì sul principio di giustizia che ci si attende nel giudizio di impatto di ogni stato di malattia.In vista del progetto Cento Città contro il Dolore 2019, Fondazione ISAL, da 25 anni impegnata nella ricerca e nella promozione di una cura per il Dolore Cronico, vuole lanciare un appello alle istituzioni politiche e sociali per condividere l’esigenza di superare i limiti del DM del 1992 (05/02/1992) che non include il dolore quale tratto di specificità nella valutazione di un danno della salute e neppure ne definisce l’impatto disabilitante.
Chi soffre di dolore cronico infatti, pur essendo in una situazione di patologia conclamata e per vedendo la sua sofferenza presa in carico per legge e per diritto sancito dalla legge 38 del 2010, non ha in sede di visita presso la Commissione preposta un adeguato accertamento della percentuale d’invalidità.
“Riteniamo sia il tempo di riparare a questo vulnus di diritto che colpisce persone colpite da Dolore Cronico a cui è riservata una vita nella sofferenza – si legge in una nota – Il Dolore Cronico è una Malattia e come tale va trattato, valutato e riconosciuto per permettere alle persone che ne soffrono di sentirsi socialmente e collettivamente tutelate. Per far sì che tale valutazione prenda atto, è auspicabile un passaggio dalla casualità della valutazione del dolore cronico, all’ordinarietà e standardizzazione dei processi che permettono l’applicazione di un diritto sociale e di tutela”
ISAL nasce nel 1993 per volontà del Prof. William Raffaeli con l’obiettivo di aiutare le persone che soffrono di dolore cronico e favorire la nascita e la divulgazione di una cultura specialistica nella cura del dolore. Per attuare questi propositi ISAL ha realizzato: una scuola di formazione dedita all’educazione sanitaria con il fine di creare una rete di medici esperti nel dolore; una rete di ricercatori indipendenti che cooperano per ampliare le conoscenze sul dolore cronico.
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