21 marzo 2019 Giornata Mondiale delle persone con Sindrome di DOWN: essere differenti è normale
La Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down – va ricordato – è un appuntamento internazionale, sancito ufficialmente anche da una Risoluzione dell’ONU, nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’integrazione nella società di tutte le persone con sindrome di Down. Quest’ultima, per altro, è ben nota anche come trisomia 21 – essendo cioè caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più, tre invece di due, nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule – il che motiva la stessa scelta della data del 21 marzo, per la Giornata Mondiale.
Rosa De Bartolomeo “Oggi 21 marzo ricorre la giornata mondiale delle persone con Sindrome di Down. Una giornata di sensibilizzazione per spiegare cosa questa sindrome rappresenti e che cosa invece non è, un’occasione per parlare di inclusione, di diversità ma anche di quanto sia normale essere differenti. Una giornata per ricordare a tutti quanto siano importanti gli sforzi dei bambini, dei ragazzi e di tutti gli adulti con sdD nel compiere semplici azioni quotidiane. E non per suscitare compassione o pietismo ma rispetto, rispetto per l’ impegno e la caparbietà che dimostrano ogni giorno per trovare una propria connotazione, con consapevolezza di chi si è, in una società sempre più frettolosa. Quando finalmente queste giornate non saranno più celebrate vorrà dire che ogni sorta di barriera è stata abbattuta ma fino ad allora è fondamentale che sia fatta informazione perché vivere con la sdD, che non è una malattia ma una condizione genetica, è possibile. E’ possibile e lo sarebbe ancora di più se ognuno di noi imparasse a rispettare i tempi degli altri, imparasse ad includere e iniziasse a pensare che essere differenti è normale.
GIORNATA NAZIONALE DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN 14 ottobre 2018 https://www.lecronachelucane.it/2018/10/14/giornata-nazionale-delle-persone-con-sindrome-di-down-14-ottobre-2018/
21 marzo: giornata mondiale sulla sindrome di down https://www.lecronachelucane.it/2018/03/21/21-marzo-giornata-mondiale-sulla-sindrome-di-down/
Rosa De Bartolomeo “Non è mia ma condivido ogni singola parola” :
Perché per me la Sindrome di Down non è stata un dono. Non è stata un privilegio. Non ero forte abbastanza per poterla affrontare. Non ero una mamma speciale a cui affidare un figlio speciale. Ve lo ricordate quel momento meravigliosamente magico in cui dopo ore e giorni di violenti travagli avete stretto a voi i vostri bambini ? Noi trismamme no. Eravamo nell’unico reparto dell’ospedale che si occupa di gioia e di vita eppure eravamo sole. In stanze vuote. Con culle vuote. Nel buio, dentro. Per voi c’erano i fiori, i palloncini, i parenti, la commozione, i sorrisi. Per noi c’erano i “rischi connessi” cardiopatie, leucemia, malattie metaboliche, neuropsichiatria, terapia intensiva neonatale. Per voi c’era il rientro a casa. I parenti, gli amici e tutti che volevano venire a conoscere il nuovo nato. Pieni di entusiasmo. Per noi c’era la permanenza negli ospedali. Il vuoto intorno, i parenti e gli amici sconvolti. Pieni di imbarazzo. Per voi c’era lo stupore. La meraviglia, la gratitudine.
Per noi c’era la paura. Il buio. Il vuoto. Ora, però…
Ve la ricordate quella paura folle per il primo febbrone del bambino, che ti fa scrivere sulla chat del corso pre parto nel terrore mentre voli in ospedale?
Noi no. Ne abbiamo sentito parlare ed abbiamo sorriso.
Perché se i nostri figli avevano la febbre voleva dire che il sistema immunitario funzionava . Andava tutto bene.
Ve la ricordate la prima legnata di testa a terra, che bisognava monitorare per 8 ore se vomitava sveniva e non farlo dormire per carità?
Noi no, perché cadere voleva dire essere stati in piedi, e cominciare a camminare. Andava tutto bene.
Ve lo ricordate il primo soffocamento col cibo?
Che avete perso 5 anni di vita dalla paura?
Noi no, perché i corsi di disostruzione erano all’ordine del giorno. E se masticava il solido andava tutto bene.
Avete presente lo stress del portarli a danza, pallone, teatro, sudoku, piscina e meditazione?
Noi li portavamo a logopedia, neuropsicomotricita , fisioterapia e se facevano i bravi dall’osteopata. Se era festa alle terme.
Ed andava comunque bene. Vedete, la mia verità è che la sindrome di Down ti offre l’opportunità di cambiare punto di vista. Prima hai molti problemi, poi uno solo. Prima vivi di aspettative. Poi di gratitudine . Prima vivi a testa alta. Poi a spalle larghe. Prima vivi di ambizioni egoiche. Poi vivi privo o quasi di giudizio. Prima pensi di avere la tua vita in mano. Poi pensi che l’esistenza sia un bel dono. Prima ti lamenti. Poi ti impegni. Prima vedi il bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto. Poi senti il dovere di scegliere se riempirlo. Amore vuol dire senza morte. Vuol dire per sempre. E solo i figli sono amore, per sempre. So bene che ciò che si vede dall’esterno è un cromosoma di troppo. Anche per me “prima ” era veramente di troppo. Ma per noi sono solo i nostri figli. Si fotta la paura, gente. Guardateci negli occhi, a mandorla.
