ENDOMETRIOSI : LA STORIA di GABRIELLA

Oggi leggeremo la storia di Gabriella, una bellissima donna che racchiude una forza e una positività veramente straordinarie. La sua storia è straziante ma nelle sue parole non si leggono mai tristezza, sconfitta o rassegnazione. Il suo ottimismo è la sua forza. Stasera, la voce di Gabriella è la voce di ognuna di noi e il suo dolore è il dolore di tre milioni di donne in Italia.

“Mi chiamo Gabriella,ho 42 anni,sono sposata ed ho un bellissimo figlio 18 enne ? Io ho l’endometriosi, e di certo anni fa non sapevo cosa fosse e quante cose racchiudesse questa parola “Endometriosi”.
Ho subito il solito calvario… quello che hanno subito tutte le donne affette da questa malattia.
Nessun medico che sapesse diagnosticarla, quindi era la mente a non funzionare!
Quando non si capisce di che patologia soffri, ti dicono sempre che sei NEVROTICA!
Due anni fa iniziarono i dolori fortissimi durante il ciclo mestruale e dopo aver cambiato ben 13 ginecologi perchè nessuno sapeva dare una risposta ai miei dolori, decisi di andare su google e digitare uno ad uno i sintomi che avevo e tutti mi riportavano ad una sola parola, ENDOMETRIOSI

In pratica mi sono diagnosticata la malattia da sola. Andai da un ultimo ginecologo chiedendogli cosa dovessi fare per accertare se il mio sospetto fosse giusto. Mi fece fare una risonanza magnetica che infatti confermò la mia ipotesi. Mi raccomandò anche di non preoccuparmi, mi disse che l’endometriosi era ad un primissimo stadio. (Primo sbaglio medico) e come terapia mi diede solo da prendere in continuo la pilolla (yasmine). Non ebbi nemmeno il tempo di approfondire quest’ultima diagnosi che venni colpita da una colica renale. Il dolore era di quelli che ti bloccano il respiro, di quelli che ti spezza il corpo in due e preferiresti anche morire piuttosto che dover sopportare un dolore atroce e violento!
Urinavo sangue ed andai al pronto soccorso. Il rene destro era talmente gonfio che rischiavo di perderlo, qualcosa ostruiva l’uretere (ovviamente pensarono ad un calcolo e non ad un nodulo endometriosico) confermato poi successivamente.
Mi operai il giorno seguente. Un ureteroscopia operativa, rimossero ciò che ostruiva l’uretere ed infilarono uno stent ureterale doppio J (una sorta di catetere interno,un tubicino che collega il rene alla vescica)
Il giorno dopo sarei dovuta andare a casa, ma un nuovo dolore, oltre quelli dell’endo colpiva di nuovo il mio corpo. Proprio all’altezza dell ‘uretere. Era come sentirsi perforata da qualcosa, un po più in su dell’inguine, che tirava la gamba e poi saliva verso il fianco e si estendeva nei pressi del rene. Che cavolo era adesso? Mi dissero che era per via della presenza dello stent, trattandosi di un corpo estraneo, il mio corpo mal sopportava. Di solito uno stent oltre a salvare il rene serve proprio a calare la sintomatologia dolorosa, nel mio caso invece la aumentava, infatti i tre giorni di ricovero, divennero 11 e mi trattarono con la morfina…unico modo per tenere a bada tutto quello strazio!
Tornai a casa dolorante, piegata in due, impaurita e invalidata. Si perchè non potevo fare nulla, passare dal letto al divano risultava già una gioia!

Andavo avanti con rilaten, spasmex e toradol. Spesso non servivano nemmeno a calmare il dolore…allora si correva al pronto soccorso ed era morfina. Io, che avevo paura anche di un ago, mi ritrovavo dopo 3 mesi di nuovo in sala operatoria per provare a rimuovere lo stent ureterale. Ma si trattò di una sostituzione, l’uretere era ancora strozzato. Fare il cambio dello stent non è proprio una passeggiata, visto che il tutto avviene senza alcun tipo di anestesia (Almeno nel mio caso).
Nello stesso ospedale, sentendomi parlare di endometriosi, i medici mi presentarono un chirurgo che dicevano fosse un esperto della malattia. Parlai con questo ginecologo, mi disse che pensava di aver capito quale fosse il problema, disse che evidentemente un nodulo di natura endometriosica strozzava l’uretere. Mi disse che con una laparoscopia avrebbe potuto toglierlo e dopo qualche mese avrei potuto rimuovere anche lo stent.(visto che questo mi procurava un dolore terrificante)…accettai.
La diagnosi mi sembrava giusta.

Va a sapere che al risveglio mi sarei ritrovata con il chirurgo dal colore bianco cadavere…sudato, tremolante…e che diceva cose del tipo: Stai rovinata! L’endo sta ovunque…ho tentato di togliere il nodulo ma sta attaccato cosi tenacemente all’uretere che ho dovuto rinunciarvi, ho provato a ripulire ma ho anche intaccato leggermente l’uretere. (Secondo sbaglio medico)
Di nuovo a casa, mortificata, umiliata, terrorizzata. Senza risposte, senza soluzione. Solo con quei dolori permanenti, fissi, diventati ancor più aggressivi dopo la laparoscopia.
(Un applauso al medico, che non era pronto ad un intervento di quella importanza e che pur sapendo che si sarebbe potuto trovare davanti ad una situazione del genere ha voluto provare, tanto la pellaccia mica era sua)!

Passano altri tre mesi, direi tre mesi da incubo, ero completamente allettata, persi il lavoro non potendo fare altro che stare stesa e pregare Dio che mi facesse smettere di soffrire. Perdere il lavoro per chi come me non naviga nell’oro sa cosa significa.
La mia famiglia era disperata, mio figlio aveva una madre che non faceva più la madre, ma che soffriva da mattina a sera e che piangeva e urlava. Urlava dal dolore.

Quanto può essere devastante tutto ciò per un adolescente? Idem per mio marito, che non appena tornava a casa mi faceva da infermiere.
Altra sostituzione dello stent, ed erano già diventati 9 mesi.
Questa volta mi dicono di un centro specializzato in endometriosi che si trova al sud. Ma si diceva di un attesa lunga già solo per essere visitate, figuriamoci per un eventuale intervento!
Fortunatamente almeno per questo non fu cosi. Feci in breve tempo per la visita. La clinica era rinomata per la sua equipe medica ed il chirurgo (primario) pareva fosse di fama addirittura internazionale. Quando lo conobbi non ebbi affatto l’idea di uno che se la tirava, ma anzi mi dimostrò gentilezza ed umanità. Mi disse subito che si trattava di endometriosi di quarto stadio, profonda ed infiltrante. Mi fece fare un ecografia 3D che confermò la sua diagnosi. Risultai talmente grave, che non dovetti aspettare i famosi 7-8 mesi di attesa. Una massa di 6 cm al retto sigma, quindi resezione intestinale di 20 cm.

Altra resezione ureterale (anastomosi latero-laterale) scavo del duglas completamente obliterato e quindi svuotato. Le ovaie erano diventate un solo corpo con l’utero ( adenomiosi) . Il chirurgo è riuscito a salvarle e rimetterle in sede. Tolte altre aderenze. Curioso persino per il chirurgo, notare che la malattia aveva corroso talmente tanto il tessuto dell’uretere che lo stent era visibile attraverso la pelle tanto era stato corroso! (Post operatorio non facile, alimentazione endovena per i primi giorni, antibiotici, dimagrimento a dismisura, punture, flebo ecc ecc).
Ritornai a casa , il taglio della piccola laparotomia che faceva male ma sapevo che per quello si trattava solo di tempo. Se solo non fosse stato per quel dolore assurdo all’uretere! Ma il chirurgo e anche l’urologo mi dicevano che era per via della presenza dello stent. Quindi quando l’avrei tolto tutto sarebbe finito ed avrei avuto un po di pace!
Visto che l’intervento era andato bene, pensavo che finalmente mi avrebbero liberata da questo tubicino interno, Invece dopo 4 mesi dall’intervento, stesso in sala operatoria dove avrei dovuto rimuovere lo stent, l’urologo mi disse che doveva SOSTITUIRE e non RIMUOVERE perchè c’era una forte strozzatura. La stenosi era talmente importante che l’urologo dovette usare strumenti particolari per riuscire ha sfilare ed infilare questo stent perchè si era calcificato! Quella volta il dolore fu ASSURDO!!!

Mi dissero: dobbiamo intervenire di nuovo, questa volta si tratterà proprio di un reimpianto ureterale. E cosi fu, mi ritrovai ancora una volta in sala operatoria, dopo soli 4 mesi dall’ultimo intervento. Questa volta si sarebbe trattato di un operazione più delicata, fatta dallo stesso chirurgo e nella stessa clinica.
Mi dissero che era andata abbastanza bene ma anche qui il post operatorio non fu dei più facili. Una settimana di ricovero e tornai a casa con il catetere che dovetti tenere per ben 15 giorni e fare la ginnastica vescicale. Tolto il catetere, tornai di nuovo a casa.
Mi sentivo cosi combattiva, eppure non vincevo mai la guerra perchè ogni volta ritornavo sconfitta da quel dolore accecante! Ma oramai si trattava di avere ancora un poco di pazienza. Dopo pochi mesi avrei finalmente tolto lo stent che procurava questo dolore assurdo.

In sala operatoria ci entrai con l’entusiasmo a mille, manco dovessi andare a fare un massaggio di relax, sapevo che questa volta mi avrebbero tolto quel coso. Fu cosi, rimossero finalmente lo stent, oramai era un anno e mezzo che portavo dentro di me quel tubo.
Ma la mia felicità durò pochi minuti, il tempo di ritornare in camera. Mi venne una forte colica renale ed il dolore proprio localizzato li…nello stesso punto di sempre. Ne parlai subito con l’urologo, mi disse già che era strano, ma pensò che forse lo strazio dell’intervento avesse potuto incidere sulla cosa.

Ma l’indomani mattina, mi ritrovai con lo stesso dolore accompagnato da febbre a 40. Ero debole con poche forze…ma sopratutto mi sentivo sconfitta mentalmente e nell’animo.

Possibile che dopo tanta sofferenza che dopo tanta pazienza dovevo subire ancora un ulteriore sfida?

Possibile che dopo tanti sforzi me ne uscissi ancora una volta senza una soluzione?

Parlai con il chirurgo, il quale mi disse che nella mia situazione, avendo un dolore localizzato, oltre quelli dell’endo ed essendo portatrice di uno stent ureterale, sia era dato per scontato che fosse questo corpo estraneo a crearmi questi enormi problemi, la realtà purtroppo non era quella. Non era mai stato lo stent ma era da ricercare in qualche altra motivazione. (Terzo sbaglio medico)

Cominciarono cosi una serie di accertamenti tra cui alcuni molto invasivi. RM, clisma opaco, colon scopia, urografia, ecografia ecc ecc. Ma nulla spiegava il motivo di questo dolore. Avendo già il ciclo sospeso con pillola in continuo e non avendo alcun beneficio sul dolore, mi indirizzano verso il dolore neuropatico.
Decido cosi di andare da uno specialista del campo e mi rivolgo al neurologo. Mi darà una terapia per due settimane, spiegandomi che se avessi risposto bene a questa terapia o se avessi avuto anche solo un calo del dolore, ciò avrebbe significato che si trattava proprio di dolore neuropatico, altrimenti la terapia non avrebbe avuto alcuna efficacia. Entro una settimana e mezzo ebbi un leggero calo del dolore. il tutto divenne più sopportabile, potevo di nuovo uscire di casa, passeggiare, fare la spesa,cucinare, e occuparmi della famiglia!Tutto meraviglioso, fino all’ ‘estate.

La terapia diventa inefficace.

Il lyrica spegne il dolore perchè agisce sul sistema nervoso centrale e ciymbalta aumenta la sua efficacia. Ma il corpo dopo poco può non rispondere più a quella dose.
Sono ritornata a soffrire come prima, con dolore tutti i giorni ma con picchi di dolori fortissimi almeno 3 volte a settimana. Nel frattempo ho rivisto il ginecologo per la visita di controllo annuale. Mi ha detto che non ci sono ne masse ne noduli. Crede che la via intrapresa (quella neuropatica) sia giusta per il dolore che provo. Crede che l’endo abbia causato danni a qualche nervo. (la realtà non era proprio quella descritta)

Tante battaglie intraprese con tutto il coraggio possibile e nessuna vittoria a casa.
Visto che il dolore era persistente ed invalidante e c’era un nuovo sintomo: ZOPPICAVO, decido di ascoltare il consiglio di vari amici e prendermi un altro parere.
Questa volta cambierò città e andrò a Roma. Vengo indirizzata da una bravissima radiologa per fare una R.M. Questa mi darà una notizia sconvolgente! Ho focolai di endometriosi attivi e sanguinati ovunque,anche dove dicevano di avermi ripulita e non poteva trattarsi di una recidiva, dato che erano passati solo pochi mesi dall’ultimo intervento e l’endometriosi fulminante non esiste, le ovaie sono di nuovo aderenti all’utero, ma sopratutto una placca di endometriosi a forma stellare si è appoggiata al nervo ischiatico che dev’essere rimosso o altrimenti col tempo di sicuro la malattia farà i suoi danni e questa volta rischio la funzionalità della gamba. Altro che stent ureterale…non era quello a procurarmi tanto dolore, ma una bella endometriosi attiva! Quindi la malattia non era mai stata eradicata. Per il momento sarebbe stato troppo rischioso operare su un nervo con un endo sanguinante. Quindi mi indussero in menopausa artificiale con DECAPEPTYL 11.25 mg da fare ogni tre mesi, ( farmaco chemioterapico con forti effetti collaterali). Ma la speranza era di riuscire a spegnere i focolai attivi in modo da rendere in futuro l’intervento meno rischioso.

2015 (Novembre) il mio 5 intervento

Mi rivolgo ad un nuovo chirurgo, un esperto di endometriosi che opera anche ai nervi di fama internazionale. Un uomo molto diretto e schietto ( che ho apprezzato proprio per questo motivo) preferivo la verità alle false promesse, mi disse subito che era molto rischioso, mi spiegò in modo dettagliato quali potessero essere gli eventuali danni tra cui alcuni anche gravi e permanenti, tipo la paralisi o la vescica neurologica. Chiesi cosa fosse successo se non mi fossi operata, mi confermò quello che precedentemente mi venne già detto, rischiavo la sedia a rotelle. Cosi decisi di provare, almeno mi davo una possibilità. l’intervento durò otto ore, il chirurgo trovò un’ulteriore nodulo al retto che dovette asportare (washing peritoneale). Procede con isterectomia totale con annessectomia destra e asportazione del nodulo retrocervicale di 2 cm che viene asportato insieme al viscere uterino, asportazione per via vaginale dell’utero e dell’annesso di destra. Neurolisi del nervo ischiatico e adesiolisi. Mi risveglierò con la vescica neurologica ( La vescica neurologica è una disfunzione delle basse vie urinarie, causata da un danno neurologico che compromette l’organo stesso e/o l’innervazione locale) l’unico modo per urinare quindi è quello di imparare a fare autocateterismo, si infilano dei cateterini nell’uretra almeno 4/5 volte al dì per svuotare la vescica. Fortunatamente man mano dopo circa 6 mesi la funzionalità si è normalizzata fino ad arrivare a dover fare un solo cateterino al giorno.
Dopo questo intervento però scoprirò che il reimpianto ureterale è stato fatto senza valvola anti-reflusso, motivo per il quale si crea un ristagno e parte dell’urina ritorna indietro verso il rene lo gonfia e lo infetta. Sono stata colpita da ben 5 pielonefriti (infezioni al rene) tra cui una molto grave in cui ho avuto un blocco renale, un blocco polmonare e subocclusione intestinale in cui ho rischiato fortemente. Sono stata anche all’estero in vari ospedali rinomati di Londra, ma tutti gli urologi e nefrologi inglesi mi dicevano che se provassi a fare un nuovo reimpianto ureterale rischierei di uscirne ancora più invalidata per il fatto che sono multioperata, e anche perchè attualmente il rene dx è in chiaro scompenso con funzionalità ridotta.
Ho deficit della funzione rettale con difficoltà alla evacuazione se non tramite ausilio medico di tipo peristen ( o altri). L’irrigazione transanale è una pratica ideata per assistere l’evacuazione delle feci dall’intestino tramite l’introduzione di acqua nel colon attraverso l’ano.

Non mi sono mai chiesta perchè a me? Perchè no? Ci sono bambini che vengono colpiti da tumori….allora che dire? Non credo che la malattia sia una sorta di punizione, succede e basta. Vivo di dolore cronico e con una scarsa qualità di vita, ho dovuto accettare i miei limiti e adeguarmi a ciò che posso fare. Ho una grande energia dentro me, ma la mia mente dice si… ma il mio corpo dice no. Ho dovuto reinventarmi. Ho fondato assieme ad una cara amica un comitato per donne affette da endometriosi e ho giurato a me stessa che se posso essere minimamente di aiuto ad un’altra donna indirizzandola solo nei centri specializzati dedicati a questa malattia e risparmiarle il mio stesso calvario, ne sarei stata fiera.

Sono in attesa di altri due interventi che sono danni dovuti alla chirurgia.

L’attaccamento alla vita che credo sia sempre il valore più importante e l’amore per la mia famiglia mi porta a lottare sempre e comunque. Questa è la mia storia, non ha un finale positivo ma spero e voglio ancora credere che un giorno invece possa succedere”.

Gabriella non sarà a Roma il prossimo 30 marzo perché è stata nuovamente operata pochi giorni fa. Io marcerò con altre/i 300 anche per lei e la mia voce sarà anche la sua.