CHIARA, ATTIVISTA “MARCIA MONDIALE ENDOMETRIOSI” : SI RACCONTA

ENDOMETRIOSI #unaSTORIAallaVOLTA delle ragazze BRACCIALETTI GIALLI 1 su 10

Chiara è una su dieci

“Ho avuto il primo ciclo a 11 anni,

Sapevo cosa era, o meglio mi avevano spiegato il “normale” significato delle mestruazioni.

Dico: ok, sono diventata donna!

Ero atletica, facevo danza classica, danza moderna, andavo a cavallo, mi piaceva molto il pattinaggio e la danza acrobatica, che però non ho mai portato avanti.

Non avevo grandi “problemi”, ricordo un po’ di spossatezza nei giorni del ciclo.

Arrivano poi, come la mezzanotte nella favola di Cenerentola, i miei 14 anni.

In un certo modo mi sentii risucchiare da un vortice, iniziai a stare male, soprattutto durante i giorni del ciclo.

Non avrei mai pensato ad un calvario così.

Smisi di fare ogni sport che stavo facendo.

Il medico mi diceva di prendere l’antidolorifico, inutile dire che non faceva effetto.

Prendevo 5 bustine al giorno, ma nulla.

Ogni volta sembrava che il mio corpo diventasse come un banchetto dei dannati dell’inferno.

Sentivo gli organi contorcersi, come se si strappassero, come se si arrampicassero al mio addome, alla mia schiena con le unghie.

Non riuscivo a tenermi in piedi, andare al bagno era quasi impossibile, arrivavo strisciando.

Anche bere un sorso di acqua era come bere un liquido corrosivo.

All’epoca dei circa 16/20 anni, il ginecologo alla mia domanda del perché stavo così male, rispose che tutte le donne soffrono, che avrei dovuto fare un figlio perché la gravidanza “pulisce”, vedrai che dopo starai meglio!…

Mi operarono di urgenza, nel giro di poco più di un anno, due volte, emorragia interna, non venne fuori nulla…

Passarono gli anni, i vari ginecologi, e le entrate ed uscite dal pronto soccorso.

Inizio 2008, con mio marito volevamo iniziare a pensare di mettere su famiglia.

Fu allora che sentii per la prima volta la parola “endometriosi”.

Poche erano le informazioni, credevo di avere una cosa rara.

Col tempo poi, ho visto che tanto rara non è.

Mi operarono nel 2009, una bella cisti di 10 cm più altre piccole, dovettero togliere entrambe le tube che erano marce e l’ovaia di destra.

Al risveglio dovetti fare i conti con la realtà di non poter avere più “figli” miei.

Ed ancora oggi, a volte, è dura da digerire…anche se ormai un sogno chiuso nel cassetto.

Al primo controllo post operatorio venne fuori che ero “di nuovo” piena di malattia.

Cambiai struttura ospedaliera, mi affidai al reparto ginecologico dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria a Negrar (Vr).

Situazione non bella, nel giro di 15 giorni mi operarono.

Resecarono il piccolo ovaio di sinistra, ebbi resezione intestinale, vescicale, e decompressione dei nervi che erano stati infiltrati dalla malattia, oltre ai vari legamenti che si trovano in zona pelvica.

Ho fatto anni e anni di pillola, di menopausa farmacologica, nonostante tutto, l’endometriosi ha continuato il suo percorso.

Sono in menopausa “naturale/chirurgica” dai 31 anni.

Le conseguenze della malattia, ci sono, e sono invalidanti, ho fatto domanda di invalidità e mi hanno riconosciuto il 75%.

Convivo con intestino e vescica neurologica, facendo due cateteri vescicali al giorno e irrigazioni intestinali a giorni alterni nonostante i vari medicinali per tenere “morbide” le feci, anche perché ho un transito intestinale al di sopra della media, è praticamente fermo…

E oggi nel 2020 mi dovrò sottoporre di nuovo ad in operazione, perché il mio utero è pieno di adenomiosi e si è creato un gran macello dentro il mio “ventre”, vedranno i miei amati dottori il da farsi.

E sicuramente mettere un neuromodulatore sacrale per “risvegliare” vescica e intestino e per il dolore che quotidianamente sento.

Chissà se mi fosse stata diagnosticata prima la malattia, come sarebbe andata…

Passano purtroppo troppi anni, troppo ritardo diagnostico e nei casi più gravi, l’endometriosi è in grado di creare troppi danni.

Ci vuole più conoscenza e per fortuna, oggi, ci sono dei centri eccellenti per la diagnostica dell’endometriosi ed equipe multidisciplinari perché la malattia si espande in più organi.
Io praticamente ogni giorno nel mio piccolo cerco di fare informazione sulla malattia, perché le ragazzine di oggi non debbano soffrire quello che io e tante mie “colleghe” abbiamo sofferto.

Oggi, senza voler scavalcare i medici ovviamente, ci sono tante possibilità di cercare informazioni sull’endometriosi.
I vari social, internet stesso che perlomeno vedere se qualche “malessere” possa derivare da avere l’endometriosi.
Ma fatevi seguire comunque da medici specializzati!!!!

Colgo l’occasione per invitarvi il giorno 28 Marzo a Roma, per la 7* marcia mondiale contro l’endometriosi, una passeggiata pacifica per far vedere al mondo che esistiamo, che l’endometriosi esiste e non siamo invisibili.

Tutto il mondo partecipa, più di 50 capitali, solo in italia, e i numeri sono sottostimati, siamo in più di 3.000.000 di donne che ne soffriamo.
Non sottovalutate questa malattia”

E ricordate che la voce di una è la voce di tutte

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