“AL LAVORO IN PARLAMENTO PER AIUTARE ANCHE BAMBINI E FAMIGLIE”

“Le malattie rare, essendo per lo più croniche ed invalidanti, rappresentano un importante e complesso problema sociale ed assistenziale. La loro bassa incidenza comporta una scarsa conoscenza da parte della comunità scientifica con conseguente ritardo, per coloro che ne sono affetti, di ottenere una diagnosi corretta in tempi brevi (peraltro possibile solo per 2.000 malattie rare), di individuare i centri specializzati nella diagnosi e nella cura, di ottenere informazioni corrette e di poter accedere agli eventuali trattamenti, peraltro disponibili solo per 300 di esse”.

Lo dichiara Vito De Filippo, deputato Pd della commissione Affari sociali di Montecitorio, primo firmatario di una proposta di legge sulle malattie rare.

“Accolgo dunque l’appello della presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro e confermo che stiamo sicuramente facendo dei passi in avanti e sono certo che questo governo rivolgerà particolare attenzione alla malattie rare”, prosegue De Filippo.

“In questa giornata mi preme ricordare che in Italia si stima che ci siano circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica. L’80 per cento di queste malattie è di origine genetica, pertanto il problema si presenta dalla nascita. Per il restante 20 per cento dei casi si tratta di malattie acquisite. Quindi, questa proposta oltre ad indicare la definizione di malattia rara e di farmaco orfano prevede una serie di misure volte a fornire strumenti previdenziali assistenziali a sostegno dei genitori del bambino affetto da malattia rara con disabilità grave, fornendo il massimo supporto al nucleo familiare”, spiega il deputato dem.

“Il lavoro che stiamo svolgendo in commissione è molto importante affinché si presti attenzione alle malattie rare e si possa garantire attraverso il coordinamento e l’integrazione tra servizi e professionalità distinte un’assistenza rispondente e adeguata alle esigenze del bambino affetto da una malattia rara e della sua famiglia che ne soffre le dolorose conseguenze in termini di stress e di sovraccarico di impegno fisico e morale”, conclude Vito De Filippo.