21 marzo 2021 Giornata Mondiale delle persone con Sindrome di DOWN: essere differenti è normale
La Giornata mondiale sindrome di down 2021 è l’occasione per conoscere meglio la Trisomia21, i rischi legati al Covid19 e l’importanza della vaccinazione
#trisomia21
La scelta della data 21/3 non è casuale: la sindrome di Down, detta anche Trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più, tre invece di due, nella coppia cromosomica n.21 all’interno delle cellule.
La Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down : 21 marzo, è un appuntamento internazionale, sancito ufficialmente anche da una Risoluzione dell’ONU, nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’integrazione nella società di tutte le persone con sindrome di Down.
Quest’ultima, per altro, è ben nota anche come trisomia 21 – essendo cioè caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più, tre invece di due, nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule – il che motiva la stessa scelta della data del 21 marzo, per la Giornata Mondiale.
Perché il 21 marzo
La scelta della data 21/3 non è casuale: la sindrome di Down, detta anche Trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più, tre invece di due, nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule.
Genetico non vuoi dire ereditario: nel 98% dei casi, infatti, la sindrome di Down non è ereditaria.
La conseguenza di questa alterazione cromosomica è una forma di disabilità caratterizzata da un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio
Sindrome di Down e Covid
Le persone con sindrome di Down sono a maggior rischio di complicanze e di mortalità per Covid-19, anche in giovane età. Sopra i 40 anni il loro rischio di mortalità è almeno il triplo rispetto alla popolazione generale. È quanto emerge da un’indagine internazionale, alla quale ha preso parte anche il dottor Angelo Carfì, Dirigente Medico presso la UOC di Continuità Assistenziale della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, pubblicata su EClinicalMedicine, del gruppo Lancet
21 marzo 2021 Giornata Mondiale delle persone con Sindrome di DOWN:
essere differenti è normale
Rosa De Bartolomeo “Non è mia ma condivido ogni singola parola”
Perché per me la Sindrome di Down non è stata un dono.
Non è stata un privilegio.
Non ero forte abbastanza per poterla affrontare.
Non ero una mamma speciale a cui affidare un figlio speciale.
Ve lo ricordate quel momento meravigliosamente magico in cui dopo ore e giorni di violenti travagli avete stretto a voi i vostri bambini ?
Noi trismamme no.
Eravamo nell’unico reparto dell’ospedale che si occupa di gioia e di vita eppure eravamo sole.
In stanze vuote.
Con culle vuote. Nel buio, dentro.
Per voi c’erano i fiori, i palloncini, i parenti, la commozione, i sorrisi.
Per noi c’erano i “rischi connessi” cardiopatie, leucemia, malattie metaboliche, neuropsichiatria, terapia intensiva neonatale. Per voi c’era il rientro a casa.
I parenti, gli amici e tutti che volevano venire a conoscere il nuovo nato.
Pieni di entusiasmo.
Per noi c’era la permanenza negli ospedali.
Il vuoto intorno, i parenti e gli amici sconvolti.
Pieni di imbarazzo.
Per voi c’era lo stupore.
La meraviglia, la gratitudine.
Per noi c’era la paura. Il buio. Il vuoto. Ora, però…
Ve la ricordate quella paura folle per il primo febbrone del bambino, che ti fa scrivere sulla chat del corso pre parto nel terrore mentre voli in ospedale?
Noi no. Ne abbiamo sentito parlare ed abbiamo sorriso.
Perché se i nostri figli avevano la febbre voleva dire che il sistema immunitario funzionava.
Andava tutto bene.
Ve la ricordate la prima legnata di testa a terra, che bisognava monitorare per 8 ore se vomitava sveniva e non farlo dormire per carità?
Noi no, perché cadere voleva dire essere stati in piedi, e cominciare a camminare.
Andava tutto bene.
Ve lo ricordate il primo soffocamento col cibo?
Che avete perso 5 anni di vita dalla paura?
Noi no, perché i corsi di disostruzione erano all’ordine del giorno.
E se masticava il solido andava tutto bene.
Avete presente lo stress del portarli a danza, pallone, teatro, sudoku, piscina e meditazione?
Noi li portavamo a logopedia, neuropsicomotricita , fisioterapia e se facevano i bravi dall’osteopata.
Se era festa alle terme.
Ed andava comunque bene. Vedete, la mia verità è che la sindrome di Down ti offre l’opportunità di cambiare punto di vista. Prima hai molti problemi, poi uno solo.
Prima vivi di aspettative.
Poi di gratitudine.
Prima vivi a testa alta.
Poi a spalle larghe.
Prima vivi di ambizioni egoiche.
Poi vivi privo o quasi di giudizio.
Prima pensi di avere la tua vita in mano.
Poi pensi che l’esistenza sia un bel dono.
Prima ti lamenti.
Poi ti impegni.
Prima vedi il bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto.
Poi senti il dovere di scegliere se riempirlo. Amore vuol dire senza morte.
Vuol dire per sempre.
E solo i figli sono amore, per sempre.
So bene che ciò che si vede dall’esterno è un cromosoma di troppo.
Anche per me “prima ” era veramente di troppo.
Ma per noi sono solo i nostri figli.
Si fotta la paura, gente.
Guardateci negli occhi, a mandorla.
La Giornata mondiale sindrome di Down, in inglese World Down Syndrome Day, è un appuntamento internazionale voluto da Down Syndrome International e sancito ufficialmente anche da una risoluzione dell’ONU.
L’obiettivo è diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza, creare una nuova cultura della diversità e promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone con sindrome di Down.
Una giornata che, nel pieno della pandemia, probabilmente assume un’importanza maggiore
L’importanza del vaccino
«Sappiamo che sono più fragili, ma oggi abbiamo la possibilità di proteggerle con la vaccinazione, oltre ovviamente facendo seguire loro le misure anti- Covid.
Un punto di forza delle persone con sindrome di Down, al quale non devono assolutamente rinunciare, neppure in questo periodo, è la socialità, per loro importantissima.
Il nostro consiglio dunque è quello di farle vaccinare al più presto.
E in questo l’Italia sta facendo un ottimo lavoro, anche superiore a quello di tanti altri Paesi europei.
Molto importante è anche sfruttare al massimo la possibilità di farli uscire di casa, naturalmente indossando la mascherina e con le dovute cautele.
Non devono assolutamente rinunciare ai benefici della socializzazione che sono per loro straordinari», spiega il dottor Carfì
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GIORNATA NAZIONALE DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN 14 ottobre
Crediamo nella vita, ognuno ha un talento speciale dentro di se per renderla unica
Una foto è un bel ricordo .
Una foto a metà racconta una mezza verità.
Dietro ad un bambino , un ragazzo, un uomo con la sindrome di down si vede sempre una metà particolare.
La metà fatta da frasi – come sei carino, accompagnate da una carezza, sono un classico.
Hai gli occhi azzurri, …sei biondo …. Che Bellino…altre frasi simili accompagnate da sguardi non di gioia, ma di compassione.
L’altra metà è fatta di vita, di un bimbo che vuole giocare con gli altri anche se non parla ancora.
Guardate l’altra metà della foto, fatta di una vita da vivere come gli altri con affetti, delusioni, speranze, avventure…,
Un inclusione concreta. Ricordatevi che tutti noi, possiamo essere considerati la metà non vista della foto, perché troppo brutti oppure troppo belli, di una religione o colore della pelle “sbagliata” oppure di un orientamento sessuale diverso dagli altri. Crediamo nella vita, ognuno ha un talento speciale dentro di se per renderla unica.
Rosa mamma orgogliosa di Angelo bambino down?
Giornata Nazionale delle Persone con sindrome di Down
Il 14 ottobre si celebra in Italia la Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome Down, un appuntamento importante per diffondere informazioni, ricordare diritti e rendere la società più accogliente nei confronti delle persone con sindrome di Down. Un punto centrale nella vita delle persone con sindrome di Down è la capacità di condurre una vita quanto più possibile autonoma, per realizzare ciò l’Associazione Italiana Persone Down è presente su tutto il territorio nazionale con 84 progetti dedicati all’autonomia, dai preadolescenti agli adulti.Nell’anno 2014 sono stat attivati 26 programmi di educazione all’autonomia dedicati ai ragazzi adolescenti (impegnati a saper usare il denaro, muoversi con i mezzi pubblici, acquistare da soli), 21 progetti sono finalizzati ai ragazzi maggiorenni, dai 20 anni in su (che organizzano attività con maggiore autonomia, escono la sera, una volta al mese vivono insieme un weekend), 3 progetti sono dedicati agli over 35, mentre 4 progetti sono destinati a gruppi di giovani con sindrome Down che organizzano in modo completamente autonomo le proprie attività. 30 infine i progetti di autonomia per gli adulti (tra case week-end, laboratori, centri diurni).Gli operatori che lavorano nei vari progetti ricevono una formazione permanente: nel 2013 è stato realizzato un seminario di formazione in ottobre per gli educatori alla prima esperienza nei percorsi e un seminario di aggiornamento a dicembre per quelli operanti nei corsi già avviati cui hanno partecipato complessivamente 115 operatori, sia di AIPD che di altre realtà associative e da privati interessati al metodo utilizzato nei progetti.Il lavoro sull’educazione all’autonomia degli adolescenti si avvale anche di un lavoro di valutazione e raccolta dati delle capacità dei ragazzi ad inizio e fine anno con un apposito strumento on line; ad oggi, su 26 corsi attivi in Italia, 17 Sezioni AIPD partecipano alla raccolta dati nazionale. La raccolta di tali schede a livello nazionale ha, tra i vari obiettivi, quello di avere una visione globale dell’andamento dei percorsi di autonomia degli adolescenti e monitorare così l’andamento dei progetti e più in generale il cambiamento nelle persone con sindrome di Down.“Abbiamo fatto molta strada – spiega Anna Contardi, coordinatrice Nazionale AIPD e responsabile dei corsi di educazione all’autonomia dell’associazione – dal 1º corso realizzato nel 1989 e i risultati si vedono. Oggi molti ragazzi riescono a girare da soli, a percepirsi e ad essere riconosciuti grandi. L’autonomia è un prerequisito fondamentale per il lavoro e la vita adulta e siamo contenti che il lavoro di documentazione e diffusione della metodologia sviluppata in AIPD abbia permesso il diffondersi di queste esperienza anche al di fuori della nostra Associazione”
14 ottobre 2018 – Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down
In oltre 200 piazze italiane, un messaggio di cioccolato per promuovere la cultura della diversità e sostenere le attività delle associazioni che aderiscono al CoorDown.Il tema di questa edizione: la piena inclusione scolastica degli alunni con sindrome di Down come base per un futuro senza barriere.
Un libro per bambini racconta questo percorso.L’educazione inclusiva è molto di più di una semplice aspirazione, è un diritto umano di ogni bambino.
Ma le barriere da rimuovere sono ancora tante, anche in Italia. A questo tema è dedicata l’edizione 2018 della Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, promossa da CoorDown Onlus e in programma il 14 ottobre 2018Per l’occasione, in oltre 200 piazze d’Italia, le associazioni aderenti al CoorDown distribuiranno un messaggio di cioccolato in cambio di un piccolo contributo: un modo concreto per sostenere il futuro delle persone con sindrome di Down e un’occasione per riflettere sui tanti luoghi comuni che ancora ostacolano la loro piena inclusione nella società.La Giornata Nazionale è l’occasione dell’uscita in libreria del volume per bambini “Lea va a scuola” (autori: A. Abrantes, R. Panucci, L. Lorenzini, L. Pannese; Nord-Sud Edizioni, euro 12,90) che narra il piccolo grande viaggio dell’alunna già protagonista del video d’animazione prodotto da CoorDown lo scorso 21 marzo, in occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down.
Nella convinzione che per questo traguardo sia indispensabile un percorso culturale, CoorDown promuove e cura per la prima volta un libro e la sua diffusione in tutte le scuole d’Italia.
Domenico Leccese
