RARAMENTE20 È DISPONIBILE IN RETE

?17 settembre – Giornata internazionale della Febbre Mediterranea Familiare. Si tratta di una malattia genetica caratterizzata da episodi ricorrenti di febbre accompagnata, talvolta, da lesioni cutanee, artropatia, pericardite e peritonite da cui sono colpite prevalentemente le popolazioni originarie del bacino mediterraneo. Uno dei rischi principalmente correlati è rappresentato dall’amidosi renale, potenziale anticamera dell’insufficienza renale.  Punto di riferimento è l’Associazione Italiane Febbri Periodiche.

?19 settembre – Giornata Nazionale della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). È una malattia neurodegenerativa progressiva causata dalla perdita di neuroni motori (o motoneuroni, pertanto la SLA è denominata anche “malattia del motoneurone”) che colpisce nell’età adulta coinvolgendo i muscoli volontari fino a quelli respiratori. L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), promuove da anni, in collaborazione con l’Associazione Nazionale Comuni Italiani, l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di Verde”: la notte tra il 18 e il 19 settembre infatti i monumenti delle principali città italiane prenderanno tinte verde speranza.

?19 settembre – Giornata Mondiale per la Dissezione Aortica. Colpisce il 30% delle persone su un milione e consiste nella lacerazione dello strato interno dell’aorta. La rottura determina un “falso lume” con una riduzione dell’afflusso di sangue agli organi vitali, nelle forme gravi la fuoriuscita di sangue dall’aorta porta a morte. Punti di riferimento la Società Italiana dell’Ipertensione Arteriosa e la Lega Italiana Contro l’Ipertensione Arteriosa.

?20 settembre – Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini. A volte, i difetti nella crescita (anche nella statura) possono essere la spia di alcune patologie rare. Per questo la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei PazientiEndocrinologici (ICOSEP), e in Italia l’Associazione famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita (AFaDOC) e altre patologie rare, promuovono ogni anno questa Giornata nell’ambito della Children’s Growth Awareness Week (19 – 25 settembre 2021).  

?Dal 20 al 26 settembre – Settimana Mondiale delle Persone Sorde. Sono 70 milioni le persone sorde in tutto il mondo, l’80% delle quali vive in paesi in via di sviluppo riscontrando problemi di integrazione e interazione in mancanza di interventi di supporto. All’interno della settimana, l’ultimo sabato del mese, il 25 settembre, si celebra la Giornata Mondiale, istituita dalla Federazione Mondiale delle Persone Sorde – nata a Roma nel 1951 e ad oggi composta da 133 organizzazioni – allo scopo anche di sottolineare la vitale importanza di una diagnosi precoce della sordità infantile unitamente a un trattamento audio protesico e logopedico adeguato, per evitare o minimizzare al massimo importanti alterazioni del linguaggio e della capacità di pensiero. Inoltre, il 23 settembre è la Giornata Internazionale della Lingua dei Segni, un’iniziativa che nasce da una Risoluzione delle Nazioni Unite adottata nel 2017 dedicata alla diversità linguistica e culturale di tutte le persone sorde e segnanti (che comunicano cioè con la lingua dei segni) in generale. 

?24 settembre – Giornata Internazionale della Sindrome Emolitico Uremica (SEU) Atipica. Si tratta di una malattia rara che colpisce due persone su un milione, incidendo principalmente sui reni ma può affliggere anche altri organi come cervello, fegato, cuore o polmoni. La SEU si manifesta quando una serie di proteine del sistema immunitario si attivano in modo inappropriato causando un danno ai tessuti dell’organismo. La aHUS Alliance è l’organizzazione internazionale che si fa promotrice del aHUS Awareness Day il 24 settembre di ogni anno.

?25 settembre – Giornata Internazionale dell’Atassia. L’Atassia o ancor meglio le atassie sono patologie causata da lesioni di ciascuna delle componenti del sistema nervoso, a livello centrale o periferico, deputate alla raccolta delle informazioni dall’ambiente esterno e alla percezione della posizione che il corpo occupa nello stesso. I sintomi sono quindi movimenti disarmonici e scoordinati che possono riguardare anche la coordinazione dello sguardo e del parlare. Le Associazioni dedicate alle Atassie, quali l’Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche (AISA – Onlus) e l’Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia- Onlus, sono impegnate a sostenere la ricerca scientifica, a promuovere la prevenzione, a informare e incentivare lo sviluppo di terapie.

?25 settembre – Giornata Mondiale della Retina. La Retina International, organizzazione ombrello che coinvolge diverse associazioni e organizzazioni, celebra il World Retina Day il 25 settembre con l’obiettivo di sensibilizzare sui problemi dei pazienti con patologie retiniche, ma anche di evidenziare tutte quelle difficoltà legate alla pandemia. Nella Giornata Mondiale della Retina, come ogni anno, Retina Italia Onlus  si unisce alle organizzazioni internazionali per aumentare la consapevolezza e la conoscenza delle degenerazioni retiniche ereditarie rare.