DISPONIBILE 22º NUMERO RARAMENTE

Quando la comunicazione è parte della cura: premiata la sinergia CNMR-UNIAMO

 Ci ha fatto estremamente piacere, e di questo ringraziamo gli organizzatori, ricevere questa menzione nell’ambito di un contesto suggestivo quale la VI edizione del Festival Cinematografico Internazionale Uno Sguardo Raro, un’iniziativa unica nel suo genere che seleziona e premia cortometraggi e docufilm da tutto il mondo per gettare un faro sulle malattie rare con il linguaggio del cinema. Un altro modo questo, creativo e potente come può essere l’arte, di comunicare anche a chi non è un malato. Per invitare a guardare la vita da un altro punto di vista, per fermarsi a riflettere, per scuotere le coscienze.

 I frutti dicevamo. Li abbiamo trovati ben descritti nella lettera di conferimento: “la menzione vuole essere un riconoscimento… per la realizzazione congiunta di importanti progetti di formazione, informazione e orientamento destinati ai malati rari e alle loro famiglie. In particolare durante le ondate della pandemia e i relativi lockdown, il costante flusso informativo di notizie scientificamente valide e indicazioni certe, fornite anche attraverso i Social, ha guidato pazienti e caregiver attraverso la paura del contagio, l’incertezza sulla continuità dell’assistenza e delle cure e l’ansia dell’isolamento”, fornendo loro “una essenziale rete di supporto per orientarli nelle loro scelte”.

 La nostra, d’altra parte, è una collaborazione di vecchia data, ben collaudata da anni di “buone esperienze” e di supporto vicendevole, ma che, esattamente un anno fa ha ricevuto, per così dire, il sigillo dell’ufficialità. Era il 19 ottobre 2020 – in piena seconda ondata pandemica – quando l’ISS e UNIAMO siglavano un protocollo di intesa scientifico che prevedeva attività congiunte di ricerca, formazione e informazione a sostegno del cittadino nell’ambito delle malattie rare. Una pietra miliare della collaborazione tra istituzioni e pazienti che, per la prima volta, si trovano ad interloquire sullo stesso piano. Sullo sfondo la pandemia da COVID-19, inedita per tutti, causa di smarrimento, disorientamento e di ulteriore solitudine per i malati rari, ma anche complice del nostro slancio.

 Sfruttando, infatti, mai come prima in un processo ormai irreversibile, le possibilità della Rete e delle piattaforme social, abbiamo organizzato molteplici iniziative per pazienti, familiari e professionisti del settore (corsi FAD  e webinar settimanali per chiarire una serie di aspetti relativi alla pandemia e ai suoi risvolti sulle singole patologie, webinar che ora proseguono ogni 15 giorni su tanti altri aspetti delle malattie rare); iniziative di sensibilizzazione indirizzate a tutta la popolazione, attraverso pagine web e campagne di comunicazione social; progetti di divulgazione quali RaraMente, newsletter a cadenza quindicinale, online sul Portale delle Malattie Rare voluto dal Ministero della Salute. Una newsletter con la quale informiamo la comunità dei rari – che non è fatta solo da pazienti ma anche da medici e operatori del settore -, come pure i media, sui progressi della ricerca e della conoscenza ma anche sul lavoro svolto dalle associazioni, in una sinergia, anche qui, tra pazienti e istituzioni che è garanzia di informazioni corrette e validate, accessibili a tutti perché scritte con un linguaggio che non richiede specifiche competenze medico-scientifiche. Nel tentativo, infine, di coprire trasversalmente quello che i pazienti vogliono o vorrebbero sapere.

 Abbiamo dunque tanto da festeggiare: la menzione appena ricevuta, l’anniversario del nostro accordo, il primo anno (il prossimo 4 novembre) di RaraMente. E, da pochi giorni, anche l’approvazione in XXII Commissione del Senato del Testo Unico delle Malattie Rare, che pur perfettibile è un segnale di attenzione verso tutta la nostra comunità.
Ci aspetta, dunque, un anno impegnativo, fondamentale, in cui seminare per raccogliere ancora. In cui comunicare notizie, iniziative e progetti che “curano”, se possono dare un valore aggiunto alla vita delle persone con malattia rara. 

Malattie rare, cresce l’interesse degli IRCCS

Ogni anno UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare con il Rapporto MonitoRare offre una panoramica sui punti di forza del sistema malattie rare e un quadro di riferimento su diagnosi, terapie, assistenza e ricerca, oltre che sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica nazionale e regionale delle persone con malattia rara. 

 Il Rapporto MonitoRare è realizzato con il contributo di dati forniti dai diversi stakeholder del sistema malattie rare, fra questi la Direzione Generale della Ricerca e dell’Innovazione in Sanità del Ministero della Salute: “I dati che ogni anno raccogliamo per il Rapporto MonitoRare sono un importante momento di sintesi per la Direzione Generale della Ricerca Sanitaria perché focalizzano quelli che sono gli impegni degli IRCCS (Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico) sul tema delle malattie rare”, ha dichiarato la dott.ssa Maria Novella Luciani, Direttore dell’Ufficio 2 Riconoscimento e Conferma IRCCS – Direzione Generale della Ricerca e dell’Innovazione in Sanità.  

 “C’è un interesse sempre crescente nei confronti delle malattie rare che sono quotidianamente presenti nel lavoro della ricerca medica degli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico. I finanziamenti e i progetti di ricerca destinati a queste patologie sono in costante crescita, si tratta di volumi molto importanti, occupano quasi il 15% di tutti i fondi destinati alla ricerca biomedica degli Istituti. Le malattie rare sono uno strumento importante per accrescere la conoscenza e la competenza perché studiare un paziente con malattia rara significa portare innovazione non soltanto a quel paziente ma a tutta la collettività”.

 Gli IRCCS sono enti a rilevanza nazionale, dotati di autonomia e personalità giuridica, che, secondo standard di eccellenza, perseguono finalità di ricerca, prevalentemente clinica e traslazionale, nel campo biomedico e in quello dell’organizzazione e gestione dei servizi sanitari, unitamente a prestazioni di ricovero e cura di alta specialità. Sono 52 gli Istituti di Ricovero e Cura a carattere Scientifico distribuiti su tutto il territorio nazionale e costituiti in Reti strutturate per mettere a fattor comune le risorse presenti in termini di competenze scientifiche cliniche, sperimentali e biotecnologiche, nonché di tecnologie avanzate, ottimizzando così l’impiego delle risorse e rafforzando la posizione italiana in Europa in termini di ricerca e cura nei diversi ambiti tematici.

“Uno dei nostri cavalli di battaglia sono gli Istituti Nazionali Virtuali che si collocano in modo trasversale per favorire uno scambio di competenze, conoscenze e informazioni in tutta Italia. L’obiettivo non è quello di far spostare i pazienti ma far spostare le informazioni che possono essere utili ai pazienti. Il Rapporto MonitoRare ci ha aiutato a mettere in evidenza questo impegno che gli Istituti hanno nella loro genesi” prosegue la dott.ssa Luciani. 

 Il Rapporto evidenzia anche la crescita della partecipazione e dell’attenzione sulle malattie rare: “sono più di 4.200 i progetti di ricerca finanziati dal Ministero della Salute, parliamo di un volume di ricerca di 110 milioni di euro. La malattia rara è dunque oggetto di ricerca e soggetto di innovazione. E’ nostro dovere perciò far sentire la persona con malattia rara all’interno di un processo in cui non è un solamente soggetto su cui si fa ricerca allo scopo di darle un aiuto specifico, bensì soggetto che più aiutare la ricerca stessa, a beneficio anche di altri. Cresce perciò sempre di più la sensibilità verso le malattie rare e sempre di più speriamo di poter dare risposte ai cittadini e ai pazienti fragili per individuare una cura ma soprattutto arrivare ad una diagnosi precoce. In questo senso, c’è la volontà da parte degli IRCCS di lavorare in Istituti Virtuali sul territorio nazionale per permettere a questi pazienti di avere una diagnosi il più velocemente possibile ed essere inseriti in protocolli di presa in carico il più vicino possibile a casa propria”.