GIORNATA MONDIALE DELLA SLA GIORNATA NAZIONALE CONTRO LEUCEMIE LINFOMI E MIELOMA

#21Giugno

GIORNATA MONDIALE DELLA SLA GIORNATA NAZIONALE CONTRO LEUCEMIE LINFOMI E MIELOMA

?Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma.
Per essere sempre più vicini ai malati e ai loro familiari e per raccontare i progressi della ricerca

Scopri le iniziative su ail.it
#MolteViteRicomincianoDallaRicerca
@AIL_Onlus

Ministro ROBERTO SPERANZA :

Oggi ricorrono la Giornata Mondiale della SLA e la Giornata contro Leucemie, Linfomi e Mieloma. 

Potremo dare risposte sempre migliori solo investendo nella ricerca, nella cura e in un’assistenza più vicina alle persone.
Con i fondi del PNRR stiamo lavorando in questa direzione.

SEMPRE DALLA PARTE DEI PAZIENTI

Le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma non si fermano di fronte al Covid-19. AIL lavora ogni giorno per far in modo che i pazienti e le loro famiglie non si trovino mai soli nella loro battaglia e che la ricerca scientifica non si fermi. Ma per farlo, abbiamo bisogno anche di te.

INFORMIAMO ASSISTIAMO RACCONTIAMO

AIL promuove e sostiene la ricerca scientifica per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma. Assolve il compito di assistere i malati e le loro famiglie, accompagnandoli in tutte le fasi del lungo e spesso sofferto percorso della malattia, offrendo loro informazioni, servizi, possibilità di condividere e comprensione.

INSIEME PER IL FUTURO DEI PAZIENTI

È stato siglato a Palazzo Madama il protocollo d’intesa tra AIL e ADMO, una collaborazione importantissima per promuovere soprattutto tra i giovani la cultura del dono e l’importanza di un impegno diretto per poter salvare la vita di tanti pazienti. Sono intevenuti alla conferenza stampa di presentazione dell’accordo:

– Rita Malavolta, Presidente Nazionale ADMO
– Pino Toro, Presidente Nazionale AIL
– Senatore Raffaele Mautone, membro 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)
– Senatrice Paola Binetti, membro 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)
– Senatrice Annamaria Parente, presidente 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità)

Gli obiettivi principali del protocollo d’intesa sono:

• favorire una collaborazione istituzionale tra AIL e ADMO, legate ad attività di interlocuzione istituzionali su argomenti di reciproco interesse, nonché favorire la partecipazione congiunta a bandi nazionali e europei
• promuovere, attraverso attività congiunte, la cultura del dono e del volontariato tra le giovani generazioni
• promuovere e favorire un rapporto diretto tra le ADMO Regionali e Sedi locali AIL per sviluppare attività e iniziative realizzate congiuntamente
• dare massima visibilità, attraverso i propri canali di comunicazione, alle attività nelle quali collaboreremo

AVVICINARE I GIOVANI ALLA CULTURA DEL DONO

“Il concetto di solidarietà, non è solo una vocazione ma bisogna avvicinare i giovani a questo concetto, educarli al dono, soprattutto nelle scuole. La loro collaborazione è importante per poter salvare la vita a tanti pazienti donando il sangue e il midollo. Bisogna far capire loro quanto questi gesti siano un atto di civiltà, di crescita, di responsabilità. RIngraziamo quindi ADMO per questa importante collaborazione, per aiutarci in questo lavoro di sensibilizzazione e informazionie verso i giovani che possono diventare eroi con un semplice gesto e salvare in concreto molte vite”. Ha dichiarato Pino Toro Presidente Nazionale AIL.

“Con questo protocollo vogliamo, oltre a stabilire una collaborazione fattiva tra associazioni, risolvere problemi reali come ridurre le liste d’attesa per chi ha necessità di un trapianto e aiutare i centri trasfusionali che non riescono ad assorbire le richieste – ha dichiarato Rita Malavolta, Presidente Nazionale ADMO – Oggi il 30% di persone che hanno bisogno di un trapianto non riescono a trovare un donatore compatibile. Siamo quindi contenti perché AIL ha accolto con grande entusiasmo la proposta di iniziare un percorso di collaborazione affiancando la figura del donatore a quella del paziente, legati a doppio filo per la costruzione di un futuro”. 

Con questa convenzione verranno definiti progetti e iniziative comuni ad ADMO e AIL con particolare attenzione alla sensibilizzazione alla donazione dei giovani nelle scuole, per spiegare l’importanza del dono e quanto questo gesto sia di vitale importanza per garantire l’autosufficienza nazionale, le terapie per i malati ematologici e le regolari attività ospedaliere. È essenziale agevolare i percorsi che portano i ragazzi a essere cittadini attivi e coscienti dei bisogni del prossimo. Educare alla cittadinanza attiva significa accompagnare i giovani alla scoperta dei propri diritti e fornire loro le conoscenze e gli strumenti necessari per diventare coscienti, per poter esercitare con consapevolezza i propri diritti, doveri, poteri e responsabilità. Promuovere e sviluppare le competenze civiche nei più giovani diventa essenziale, specialmente quando si tratta di valori fondamentali che ci riguardano da vicino come la solidarietà.

L’accordo prevederà inoltre che le due associazioni collaborino non solo nel partecipare alle reciproche iniziative, ma anche nel coordinare e sostenere di comune accordo progetti e campagne di sensibilizzazione. Alla base dell’intesa, la capacità di dialogo e comunicazione istituzionale sugli argomenti di reciproco interesse, senza dimenticare la creazione di una “piattaforma programmatica” per una comune visione futura delle attività da mettere in campo, da presentare ai tavoli istituzionali congiuntamente. Nel corso dell’interlocuzione tra ADMO e AIL emergeranno importanti temi sui quali le associazioni intendono sottolineare il proprio sodalizio, in particolare:

–             Richiedere alle Istituzioni che i diritti dei pazienti ematologici vengano messi al centro dell’agenda politica;

–             Sollecitare la valorizzazione dell’iter donativo nell’ottica dell’applicazione dei nuovi Livelli essenziali di assistenza (LEA), aggiornati nel 2017

AIL IN UDIENZA DAL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA

Lunedì 20 giugno alle ore 17 una delegazione di AIL viene ricevuta in Udienza al Quirinale dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. All’incontro partecipano il Presidente nazionale AIL dott. Pino Toro, il Vicepresidente Nazionale AIL dott. Marco Vignetti, i membri del Consiglio di Amministrazione, i componenti del Comitato scientifico AIL, e i Rappresentanti delle Società Scientifiche di Ematologia.

È un’occasione speciale per illustrare i numerosi progetti dell’Associazione, l’alleanza di AIL con i Centri di Ematologia italiani e l’impegno e la vicinanza degli oltre 15mila volontari durante i due anni di pandemia ai pazienti ematologici.

GIORNATA NAZIONALE CONTRO LE LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMA

Come ogni anno il  21 giugno, al solstizio d’estate, AIL celebra la Giornata Nazionale per la lotta contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma. Un’occasione per raccontare i progressi della ricerca in ematologia e per lanciare un messaggio importante a tutti i pazienti e i loro familiari: non siete soli nella vostra battaglia.

Questa giornata sarà anche l’occasione per raccontare l’impegno delle 82 sezioni AIL a favore dei pazienti e delle loro famiglie, un supporto che non si è mai fermato anche nelle fasi più critiche dell’emergenza Covid-19. Anche in un momento di grande difficoltà, le sedi territoriali AIL hanno potenziato il servizio di cure domiciliari, il sostegno ai centri ematologici e i servizi di supporto informativo dedicati ai malati e ai caregiver.

Per combattere i tumori del sangue un giorno non basta, ma può fare molto.