UNIAMO LE FORZE: IN DIRETTA STREAMING 1 FEBBRAIO 2023

martedì 31 Gennaio 2023 Domenico Leccese

#UNIAMOleforze: lancio della campagna Rare Disease Day 2023 della Federazione UNIAMO

MINISTERO DELLA SALUTE

🔴Domani #1febbraio in diretta streaming dalle ore 10.30 l’evento di presentazione della campagna #UNIAMOLEFORZE per sensibilizzare il nostro Paese sulle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare.

#UNIAMOleforze: lancio della campagna Rare Disease Day 2023 della Federazione UNIAMO
Roma, 1 febbraio 2023

Ministero della Salute Auditorium “Cosimo Piccinno” Lungotevere Ripa 1, Roma. L’evento è trasmesso in diretta streaming sui canali del Ministero della Salute

Il prossimo 1° febbraio, con un evento di presentazione presso l’Auditorium del Ministero della Salute, UNIAMO Federazione Malattie Rare lancerà la campagna Rare Disease day #Uniamoleforze, dedicata al mese per la sensibilizzazione sulle Malattie Rare, che culminerà il 28 febbraio nella Giornata mondiale.

Interverrà il Ministro della Salute Orazio Schillaci, alcuni membri del Comitato Nazionale Malattie Rare si confronteranno con i rappresentanti dei pazienti sulle priorità 2023, chiuderà i lavori il Sottosegretario Marcello Gemmato.

Nel corso dell’evento sarà presentato in anteprima lo spot realizzato da Uniamo in collaborazione con Luca Ward per la campagna. L’obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul “patient journey”, il lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia.

E’ possibile manifestare il proprio sostegno alla campagna sui social network indossando la maglietta ufficiale della Giornata (#RareDiseaseDay #Uniamoleforze #RariMaiSoli) disponibile sul sito www.uniamo.org.

La Giornata ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica Italiana, AIFA, Centro Nazionale delle Ricerche, Agenas, FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche), FNOPO (Federazione Nazionale degli Ordini della Professione di Ostetrica), FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), AOPI (Associazione Ospedali Pediatrici Italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia.

La campagna ha il supporto di Rai Pubblica Utilità (per la campagna di sensibilizzazione), Sky Italia (per la diffusione dello spot TV), Radio AIdel22, Radio DeejaY (per il passaggio dello spot radiofonico), IGP Decaux per il supporto alla campagna out-of-home.

La diretta dell’evento, oranizzato in collaborazione con il Ministero della Salute, sarà visibile sui canali web e social del Ministero della Salute e di Uniamo.

Leggi il Programma

Ore 10.30 Saluti istituzionali
Orazio Schillaci, Ministro della Salute Silvio Brusaferro, Presidente ISS
Introduce e modera:
Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute
Proiezione RDD Official Video 2023
Ore 11.00 Lancio della Campagna #uniamoleforze
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
Ore 11.10 Le funzioni del Comitato nazionale per le malattie rare
Marco Mattei, Capo Segreteria Tecnica del Ministro della Salute e Coordinatore del Comitato
Proiezione video Progetto Scienza partecipata
Ore 11.25 Il ruolo dell’ISS nella legge 175/2021
Riccarda Scaringella, Associazione Rete Malattie Rare Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare
Ore 11.35 La presa in carico delle persone con malattie rare: il ruolo fondamentale delle Regioni
Paola Risso, Associazione Persone Sindrome di Williams Italia
Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare, Conferenza Regioni e Province Autonome
Ore 11.45 La programmazione sanitaria
Raffaella Cungi, Associazione Aidel 22
Stefano Lorusso, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute

Ore 11.55 Gli stanziamenti per la ricerca sulle malattie rare nel PNRR: i risultati del bando
Antonella Bertolini, Associazione PANDAS
Gaetano Guglielmi, Direzione generale della ricerca e
dell’innovazione in sanità del Ministero della Salute
Ore 12.05 La collaborazione con le Associazioni di persone con malattia rara per la valutazione e la personalizzazione dei dispositivi
Fabrizio Farnetani, Associazione Mitocon
Marina Urpis, Direzione generale dispositivi medici e del
servizio farmaceutico del Ministero della Salute
Ore 12.15 L’importanza delle risorse umane nel percorso delle persone con malattia rara
Roberta Giodice, Associazione ESEO
Ignazio La Mantia, Consulta delle professioni sanitarie
Ore 12.25 Il ruolo di EMA e AIFA nell’accesso ai farmaci
Tommasina Iorno, Fondazione Giambrone
Enrico Costa, International Affairs Department, AIFA
Ore 12.35 Il riconoscimento sociale della malattia rara
Fabio Amanti, Associazione Parent Project
Alfredo Petrone, Segretario Nazionale Settore FIMMG INPS
Ore 12.45 La campagna social mondiale
Simona Bellagambi, Board Eurordis
Ore 12.50 Conclusioni
Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute

Le tappe della Campagna Rare Disease Day Uniamo 2023
1° Febbraio – Lancio della Campagna Ministero della Salute, Roma
3 Febbraio – Inaugurazione Bus Consiglio Regionale, Pescara
6 Febbraio – Inaugurazione Tranvia Auditorium Careggi NIC, Firenze
15 Febbraio – Inaugurazione Bus elettrici Roma
16 Febbraio – Inaugurazione Metro (in collaborazione con la Regione Campania), Napoli
17 Febbraio – Inaugurazione Bus Genova
20 Febbraio – Inaugurazione Bus Bari
27 Febbraio – Scienza partecipata ISS e UNIAMO Sala zuccari, Palazzo Giustiniani – Roma
28 Febbraio – Conclusione della Campagna Intergruppo parlamentare Malattie Rare e onco-ematologiche e UNIAMO Sala della Concordia, Senato – Roma