EURORDIS È PRONTA A DARE IL VIA ALLA SETTIMANA DELLE MALATTIE RARE, DAL 6 AL 9 FEBBRAIO 2023
E A UNA SERIE DI INIZIATIVE FINALIZZATE A FARE IL PUNTO, A RAFFORZARE CONSAPEVOLEZZA E ATTIVITÀ DI ADVOCACY ~ RDD 2023:
GLI APPUNTAMENTI EUROPEI
❗️È in corso a Bruxelles la #RareDiseaseWeek, la Settimana delle Malattie Rare #RDW organizzata da @eurordis fino al 9 febbraio 2023
Per saperne di più leggi l’ultimo numero di #RaraMente⤵️
NEWS
RDD 2023: gli appuntamenti europei nel mese di febbraio
EURORDIS è pronta a dare il via alla Settimana delle Malattie Rare (RDW), dal 6 al 9 febbraio 2023, che si svolgerà in presenza nel cuore dell’Europa, a Bruxelles (l’edizione precedente è stata virtuale). Nel corso dei quattro giorni è prevista una serie di eventi che intendono fornire ai pazienti e a chi li rappresenta conoscenze e competenze per rafforzare le loro attività di advocacy a livello europeo e, di conseguenza, per influenzare le decisioni dell’UE che hanno un impatto diretto sulle loro vite.
Per dettagli: https://www.eurordis.org/rare-disease-week-2023/
Di seguito, alcuni degli eventi in programma nel mese dedicato alle malattie rare:
Time to act: Building a pharmaceutical framework fit for rare diseases
L’eurodeputato Stelios Kympouropoulos ospita un evento al Parlamento europeo, l’8 febbraio 2023, dalle 18:00 alle 20:00, incentrato sulla strategia farmaceutica in relazione alle malattie rare. Tra i temi che saranno affrontati:
– la realtà di vivere con una malattia rara;
– il valore dello screening neonatale: un caso di studio sulla SMA (atrofia muscolare spinale);
– questioni chiave relative alla revisione del quadro farmaceutico dell’UE.
L’evento sarà un’occasione privilegiata per un confronto tra i responsabili politici dell’UE, il mondo accademico, la società civile e l’industria al fine di valutare le questioni chiave in uno spirito di collaborazione e per esaminare come la strategia farmaceutica dell’UE possa plasmare l’assistenza sanitaria e l’innovazione europea.
Giornata internazionale del cancro infantile (ICCD) 2023
La comunità europea dei tumori che colpiscono i più piccoli celebra la Giornata internazionale del cancro infantile il 15 febbraio di ogni anno, attraverso un evento ospitato dalla deputata Cindy Franssen(PPE, Belgio) l’8 febbraio 2023 a Bruxelles (Belgio). L’iniziativa intende presentare programmi sulla sopravvivenza al cancro infantile resi possibili dal sostegno dell’UE, delineare le priorità esistenti e promuovere lo scambio su come ottimizzare le iniziative in corso attraverso la cooperazione multilaterale.
La 12esima edizione delle Black Pearl, i premi assegnati ogni anno a chi fa il possibile per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara, si terrà il 21 febbraio 2023 presso il DoubleTree by Hilton Brussels City, in Belgio. L’evento riunirà centinaia di persone con malattie rare, rappresentanti dei pazienti, responsabili politici, compresi i rappresentanti del Parlamento europeo e della Commissione, scienziati, operatori sanitari, rappresentanti dell’industria e altri ancora, provenienti da tutto il mondo.
Highlights in therapy-related myeloid neoplasms
Tra i sopravvissuti al cancro, l’incidenza delle neoplasie mieloidi correlate alla terapia (t-MN) richiede sicuramente un’azione urgente: sebbene sia rara nella popolazione generale, una paziente su 200 con cancro al seno, una su 10 trattata per linfoma non-Hodgkin e fino all’1% dei bambini trattati per tumori ematologici, solidi e del sistema nervoso centrale sviluppano la t-MN. Sulla base di una storia di interazione positiva tra NAnA, una piccola ed energica organizzazione di difesa dei pazienti e il gruppo di ricerca europeo guidato dal Prof. MT Vosodell’Università di Tor Vergata (Roma), il workshop si concentrerà sulle conoscenze scientifiche e sugli strumenti per il riconoscimento e la gestione clinica della t-MN. L’iniziativa, che si svolge nei giorni 9-10 febbraio presso l’Associazione Italiana contro le Leucemie a Roma, è finanziata dal Programma comune europeo sulle malattie rare.
Per conoscere altri eventi: https://www.eurordis.org/category/events/
- Data di pubblicazione 2 febbraio 2023
- Ultimo aggiornamento 2 febbraio 2023
