GIORNATA MONDIALE CONTRO IL CANCRO INFANTILE 15 FEBBRAIO
La 22º Giornata mondiale contro il cancro infantile, International Childhood Cancer Day – ICCD, si celebra il 15 febbraio, data scelta dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) per informare e affrontare ogni anno le problematiche dei bambini e degli adolescenti con tumore e delle loro famiglie
15 febbraio Giornata mondiale contro il cancro infantile 2023
Giornata mondiale contro il cancro infantile: troppe disuguaglianze nelle cure
L’80% dei bambini e ragazzi che vivono nei Paesi industrializzati guarisce dalla malattia. Nei Paesi in via di sviluppo solo il 20% poiché l’accesso alle cure non è garantito
I tumori nei bambini e degli adolescentisono, fortunatamente, della malattie rare. Non solo, le neoplasie che riguardano queste fasce di età sono sempre più curabili. Eppure, nonostante le terapie riescano a garantire la guarigione nella maggior parte dei casi, nei Paesi a basso e medio reddito questo non è affatto vero. In queste nazioni solo un bambino su 5 sopravvive ad una diagnosi di cancro. Una differenza inaccettabile su cui intervenire come denuncia la Childhood Cancer International -la più grande organizzazione che rappresenta malati e famiglie di bambini con cancro- in occasione della Giornata mondiale contro il cancro infantile che si celebra il 15 febbraio.
QUALI SONO I TUMORI PIÙ DIFFUSI NEI BAMBINI E ADOLESCENTI?
Ogni anno sono circa 400 mila le nuove diagnosi di tumore nei bambini e negli adolescenti. Un numero importante ma comunque contenuto se si considera che nel mondo degli adulti sono circa 18 milioni i nuovi casi all’anno. Per quanto riguarda l’Italia, secondo i numeri di AIRTUM, sono 1400 nuovi casi nei bambini e circa 800 negli adolescenti. Quelli più diffusi, specialmente nei bambini, sono le leucemie e in particolare la leucemia linfoblastica acuta. Seguono i linfomi, i tumori del sistema nervoso come il glioma e il nuroblastoma. Quest’ultimo è però il più frequente nella fascia tra gli 0 e i 5 anni. Negli adolescenti le cose cambiano e il tumore più frequente è il linfoma di Hodgkin seguito da quello alla tiroide, dalle leucemie, dai tumori del sistema nervoso, da quelli dei tessuti molli, sarcomi e tumori delle ossa. In tutti questi casi si tratta di tumori che originano prevalentemente a causa di caratteristiche genetiche.
QUANTO FUNZIONANO LE CURE?
Grazie alla ricerca oggi guarire da un tumore in giovane età è possibile nell’80% dei casi. Percentuale che raggiunge anche il 90% nelle forme di leucemia linfoblastica acuta, la neoplasia più frequente in età pediatrica. Una situazione cambiata radicalmente dal primo dopoguerra ad oggi. Se sino agli anni ’50 -come per i tumori degli adulti- le prospettive di cura erano minime, oggi le terapie si sono fatte sempre più su misura a tal punto da garantire percentuali di guarigione molte elevate. Percentuali destinate a crescere sempre di più grazie allo sviluppo di terapie cellulari come le Car-T (qui una dettagliata descrizione di cosa sono e come funzionano).
LE TERAPIE NON SONO PER TUTTI
Eppure, nonostante i grandi progressi (qui un riassunto delle principali tappe), i benefici della ricerca non sono per tutti. Se nei Paesi industrializzati l’80% dei bambini sopravvive alla malattia, nei Paesi in via di sviluppo l’80% va incontro a morte a causa della mancata possibilità di accedere alle cure. Ma come denuncia Childhood Cancer International i bambini con tumore non solo non accedono alle terapie ma devono affrontare il fine vita senza alcuna assistenza o gestione del dolore. La Giornata mondiale vuole sensibilizzare proprio su questa disparità per fare del cancro infantile una priorità nazionale e globale per la salute dei bambini al fine di garantire risorse adeguate per soddisfare i diritti fondamentali dei piccoli malati di cancro.
L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE
Ma un altro aspetto importante della Giornata è la sensibilizzazione sul tema della diagnosi precoce e del ritardo diagnostico specie negli adolescenti. I tumori in questa fascia di età, rispetto ai più piccoli, vengono rilevati ancora troppo tardi. Come sottolineato in un nostro approfondimento da Andrea Ferrari, oncologo pediatra presso Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, «in età pediatrica si riceve una diagnosi mediamente nell’arco di 40 giorni, tempi che aumentano esponenzialmente per i ragazzi con una media di 137 giorni». Gli adolescenti infatti sfuggono al controllo attento dei genitori e talvolta esercitano una sorta di arte del diniego di fronte a un proprio malessere o a sintomi che si protraggono nel tempo. Per questa ragione da tempo Fondazione Umberto Veronesi ha dato il via a #fattivedere, un progetto destinato alle scuole volto a sensibilizzare sul tema dei tumori in età adolescenziale con preziosi consigli su sintomi e segni da non sottovalutare. Per maggiori informazioni visita il sito www.fattivedere.eu.
Giornata mondiale contro il cancro infantile, Barbara: «Quando a 8 anni mi dissero che avevo un tumore»
Barbara a otto anni aveva una grande passione: giocare a pallavolo. Un giorno dopo un allenamento le si gonfia molto una gamba ma dopo alcuni controlli i medici tranquillizzano i genitori e Barbara riprende a giocare a pallavolo. Ma il dolore non passa. «Il 20 dicembre del 1995 durante una visita di routine dal pediatra mi viene diagnosticata un osteosarcoma al femore sinistro», racconta Barbara che oggi è una donna adulta e appassionata testimone di Airc (Fondazione per la Ricerca contro il Cancro). «Io ero solo una bambina e non capivo bene cosa stava succedendo ma l’espressione di terrore sulla faccia dei miei genitori parlava chiaro».
Vista la gravità della diagnosi, Barbara viene indirizzata subito all’ospedale Rizzoli di Bologna. «I miei genitori hanno tentato il tutto per tutto e la notte stessa ci siamo messi in viaggio verso Bologna dove c’erano dei medici specialistici per questo tipo di cancro». Così è iniziato per Barbara e la sua famiglia il percorso di cura con lo spettro di una possibile amputazione della gamba. «Ho fatto diversi cicli di chemioterapia e ho vissuto in ospedale per anni rinunciando a tutta la mia spensierata infanzia. Ho affrontato il primo intervento alla gamba temendo il peggio ma l’audacia dei miei genitori è stata premiata. Gli venne proposto un esperimento che prevedeva l’impianto di una protesi di femore e ginocchio, cosa che non era prevista per una bimba così piccina ma loro acconsentirono ed oggi posso mostrare con orgoglio la mia gamba piena di cicatrici»
Nei due anni successivi Barbara continua la chemioterapia e si sottopone a diversi interventi per adattare la protesi al suo corpo che cresce. Nelle orecchie ha le cuffiette e ascolta Eros Ramazzotti. «Convivere con la paura non è stato semplice, devi avere un coraggio da leone e pensare che solo andando avanti e facendo tutto quello che ti dicono i medici puoi sperare nella guarigione. Ecco forse la chiave è proprio coltivare la speranza e non arrendersi mai».
Sono trascorsi 19 anni, Barbara è guarita e continua comunque a sottoporsi a controlli periodici. «Oggi sono una donna sempre entusiasta perché l’entusiasmo viene dalla voglia di scoprire questa vita che mi è stata regalata per una seconda volta. Vivo con grande passione e voglio godermi ogni singolo momento. Non dimentico il momento in cui sono uscita dalla sala operatoria e dopo un intervento di 18 ore ho incontrato gli occhi di mio padre che commosso mi diceva che la
mia gamba era ancora là. Ancora oggi nel raccontarlo sento la sensazione del freddo che sentii quando alzò le coperte per farmela vedere e non nego che di tanto intanto ancora la guarda con grande soddisfazione».
XVIII Giornata mondiale contro il cancro infantile
2️⃣0️⃣1️⃣9️⃣
La XVIII Giornata mondiale contro il cancro infantile, International Childhood Cancer Day – ICCD, si celebra il 15 febbraio, data scelta dall’Organizzazione mondiale della sanità per informare e affrontare ogni anno le problematiche dei bambini e degli adolescenti con tumore, della popolazione dei lungo sopravviventi e delle loro famiglie.
In tutto il mondo, le associazioni dei familiari di bambini e adolescenti colpiti dal cancro, unite nel network globale Childhood Cancer International – CCI, daranno vita a iniziative scientifiche e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, di sostegno e vicinanza ai bambini, agli adolescenti e alle loro famiglie.
Quest’anno il CCI, a livello mondiale, ha posto l’attenzione sul fatto che in molti paesi a basso reddito alla difficoltà di accedere alle cure si aggiunge la quasi totale disattenzione al dolore: secondo l’OMS, nel 65.6% delle nazioni (l’Italia non è fra queste) non viene offerto un supporto palliativo pertanto moltissimi bambini e adolescenti col cancro soffrono ingiustamente. #nomorepain e #ICCD2019 sono gli hashtag con cui condividere questa preoccupazione sui social.
Il cancro infantile nel mondo
Il cancro nei bambini e negli adolescenti è una malattia curabile, ma continua a essere la principale causa di morte nei pazienti pediatrici, dopo le malattie infettive. A livello mondiale ogni anno sono diagnosticati circa 300 mila nuovi casi (si tratta di una stima in difetto poiché in molti paesi non esiste ancora un registro).
Ogni tre minuti nel mondo un bambino muore di cancro.
Circa l’80% dei malati pediatrici vive nei Paesi a basso reddito e l’80% di loro muore di cancro, perchè non avrà una diagnosi corretta, né possibilità di cura. Più di 100.000 malati ogni anno potrebbero guarire se anche a loro fosse garantita una tempestiva diagnosi e l’accesso alle cure al pari dei loro coetanei dei paesi più sviluppati.
Alcuni dati in Italia 🇮🇹
Ogni anno, si ammalano di tumore (linfomi e tumori solidi) o leucemia circa 1400 bambini e 800 adolescenti. Si stima che oggi in Italia ci siano più di 44.000 persone che hanno avuto un tumore da bambini e la loro età media è attualmente attorno ai 30 anni.
Grazie ai progressi degli ultimi decenni, circa l’80% dei malati guarisce, mentre per il restante 20% ancora non sono state individuate terapie efficaci.
Negli ultimi anni si sono raggiunti eccellenti livelli di cura e di guarigione per le leucemie e i linfomi, ma rimangono ancora basse le guarigione per i tumori cerebrali, i neuroblastomi e gli osteosarcomi.
Inoltre, circa il 50% dei farmaci attualmente usati per combattere i tumori pediatrici, che si manifestano in oltre 60 tipi e sottotipi diversi, non è autorizzato per l’uso pediatrico, ed è usato “off label” (senza registrazione pediatrica), adattando ai bambini medicine per adulti. Negli ultimi 10 anni in Europa, a fronte della sperimentazione di 90 nuovi farmaci anticancro per gli adulti, soltanto 2 sono stati quelli studiati per l’età pediatrica.
Le iniziative per la Giornata in Italia 🇮🇹
Giornata mondiale contro il cancro infantile sarà l’occasione per riaffermare l’impegno dei genitori italiani riuniti nella FIAGOP – Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica, socio fondatore CCI, nella lotta contro i tumori infantili, lo sviluppo della cultura della prevenzione e la tutela dei diritti dei bambini e degli adolescenti colpiti dalla malattia e di quelli che ne sono guariti. Queste le iniziative previste:
- venerdì 15 febbraio: iniziativa “green”
“Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno” è l’iniziativa che avrà luogo in molte città italiane a cura delle associazioni federate FIAGOP che pianteranno degli alberelli di melograno, presso ospedali e case d’accoglienza, giardini e spazi verdi concessi dai Comuni e dai privati che vorranno sostenere l’iniziativa - sabato 16 febbraio: convegno nazionale
A Gevova, nella sala convegni dell’Acquario, ponte Spinola, si terrà il convegno nazionale “UNITI PER GUARIRE. Ricerca, Cura, Futuro: parole chiave in oncoematologia pediatrica” promosso da FIAGOP in collaborazione con AIEOP – Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica, e ABEO Liguria Onlus, col patrocinio del ministero della Salute, della regione Liguria e del Comune di Genova. Il convegno farà il punto sulle nuove frontiere dei trattamenti antitumorali miranti a individuare farmaci più efficaci e meno tossici.
Il convegno prevede due sessioni pomeridiane: una affronterà la tematica delle infezioni da germi resistenti, l’altra ospiterà il “Primo convegno nazionale dei guariti da tumore pediatrico. #iosonoguarito”. In questa occasione sarà presentato il “Passaporto del Guarito”, uno strumento che intende mettere in grado ogni ex paziente pediatrico di avere un follow-up personalizzato.
Consulta il programma del convegno
Data di ultimo aggiornamento 14 febbraio 2019
#sapevatelo2023
