ENDOMETRIOSI 10 ANNI DEL TEAM ITALY ENDO METRIOSIS WORLDWIDE : REPORT EVENTI 2023
Il 28 marzo 2023 ricorre la Giornata Mondiale dell’Endometriosi, istituita nel 2014 per porre l’attenzione su una malattia, che, in alcuni casi, può essere fortemente invalidante per le donne che ne soffrono
2️⃣8️⃣ MARZO 2️⃣0️⃣2️⃣3️⃣
Nasce come proseguo del Team Italy, che è il team italiano tra i 60 al mondo che organizzano in questa giornata la marcia per la consapevolezza sull’endometriosi.
Abbiamo voluto proprio chiamarla Associazione Lotta Italiana per la Consapevolezza sull’Endometriosi (A.L.I.C.E.) e abbiamo proprio voluto inserire il concetto della consapevolezza perché molto spesso la diagnosi non basta o comunque occorre fare un percorso interiore per prendere coscienza piena di quello che si ha sostanzialmente. Bisogna lavorare su se stessi per riuscire ad accettare e convivere con la malattia.
Roma si tinge di Giallo per la sensibilizzazione sull’Endometriosi con una camminata pacifica il 25 marzo.
Tra il 10% e il 15% delle donne nel mondo soffre di endometriosi, una malattia infiammatoria cronica che provoca molto dolore e colpisce soprattutto le donne in età riproduttiva.
L’Associazione Lotta Italiana per la Consapevolezza sull’Endometriosi cura la X edizione della camminata per la sensibilizzazione e la consapevolezza dell’endometriosi, con un weekend con approfondimenti e spettacoli.
Il 28 marzo 2023 ricorre la Giornata Mondiale dell’Endometriosi, istituita nel 2014 per porre l’attenzione su una malattia, che, in alcuni casi, può essere fortemente invalidante per le donne che ne soffrono.
Cosa sappiamo
Nel mondo sono circa 190 milioni le donne e le adolescenti (tra il 2 e il 10% della popolazione femminile generale) colpite da endometriosi durante l’età riproduttiva, anche se alcune possono soffrirne oltre la menopausa.
In Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva; la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o con difficoltà a concepire.
Le donne con diagnosi conclamata sono almeno 3 milioni.
Il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce di età più basse. La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche per la donna.
L’endometriosi è caratterizzata dalla presenza e dalla proliferazione di tessuto endometriale al di fuori della cavità uterina. Il tessuto endometriosico è estrogeno-dipendente e va incontro a processi infiammatori acuti e cronici, che possono coinvolgere più organi, non solo pelvici. L’ormono-dipendenza giustifica la regressione della malattia endometriosica con la menopausa o negli stati di amenorrea.
A seconda della sede l’endometriosi può comportare:
- Lesioni ovariche
- Lesioni peritoneali superficiali
- Lesioni peritoneali profonde
In molti casi i tipi di lesione possono coesistere, tuttavia tale suddivisione è utile per l’orientamento diagnostico e terapeutico.
L’endometriosi si associa con elevata frequenza all’infertilità e può frequentemente esserne la causa principale. Nell’ambito dei diversi gruppi di lavoro, che nel mondo si occupano di endometriosi da un punto di vista chirurgico, clinico, biologico e della fertilità, non vi è ancora un pieno accordo sui sistemi di classificazione e su come valutare il ruolo dell’endometriosi sulla fertilità e la considerazione che occorre avere nel programmare un trattamento chirurgico o medico o di procreazione medicalmente assistita (PMA).
Impatto dell’endometriosi
L’endometriosi può avere un impatto notevole sulla qualità di vita, sia per l’aspetto sintomatologico (dolori mestruali, dolore pelvico cronico, dolore durante i rapporti sessuali, difficoltà o dolore alla minzione, difficoltà o dolore alla defecazione), sia per il potenziale impatto negativo sulla fertilità. Sebbene sia stato dimostrato che i sintomi dell’endometriosi, in particolare il dolore, possono avere un enorme impatto sulla qualità della vita, sul funzionamento fisico, sulle attività quotidiane, sulla vita sociale, sulla salute mentale e sul benessere emotivo, questa patologia rimane sotto-diagnosticata e può passare inosservata per molti anni.
Se le mestruazioni dolorose impediscono di seguire la routine quotidiana, di andare al lavoro o a scuola, non bisogna esitare a rivolgersi al medico o allo specialista, in grado di indirizzare verso gli esami necessari per raggiungere una diagnosi accurata e avviare le cure appropriate.
L’endometriosi è inserita tra i LEA (Livelli essenziali di assistenza) nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, con riconoscimento al diritto all’esenzione del ticket per alcune prestazioni specialistiche (endometriosi moderata e grave).
Trattamento
Trattandosi di una condizione cronica e progressiva, l’endometriosi richiede una gestione prolungata ed è pertanto importante considerare nella sua scelta le caratteristiche e le esigenze di ogni singola paziente, il profilo di tollerabilità e sicurezza nel lungo termine, oltre alla sua efficacia clinica.
Nella scelta del trattamento si deve tenere in considerazione anche l’età della donna e il relativo potenziale di fertilità. In assenza di studi che identifichino il miglior trattamento, è importante che la donna sia coinvolta in qualsiasi piano di trattamento e sia in grado di compiere una scelta informata e consapevole.
Linee guida sull’endometriosi e recenti evidenze scientifiche
Nel 2022 sono state aggiornate dalla Società europea per la riproduzione umana e l’embriologia (ESHRE) le linee guida sulla diagnosi e il trattamento dell’endometriosi pubblicate nel 2014.
Le recenti evidenze scientifiche rivelano che la laparoscopia diagnostica non è più il gold standard diagnostico ed è ora raccomandata solo nei pazienti con risultati di imaging negativi e nei quali il trattamento non ha avuto successo o è stato inadeguato. Inoltre, lo sviluppo di nuovi metodi non invasivi e il miglioramento di quelli esistenti per rilevare o escludere in modo affidabile l’endometriosi sono di fondamentale importanza.
Uno studio pubblicato sulla rivista scientifica Breastfeeding Medicine, condotto da un team di ricercatori provenienti da Iran e Australia, ha portato ad una revisione e meta-analisi della letteratura medica, con l’obiettivo di valutare l’effetto dell’allattamento al seno e dell’ingestione di latte materno sul rischio di endometriosi. I risultati dello studio, che ha coinvolto circa 11.000 donne, hanno dimostrato che l’allattamento al seno si associa a una significativa riduzione delle probabilità di sviluppare la malattia.
Bandi di ricerca sull’endometriosi
Per valutare l’incidenza dell’endometriosi e analizzarne i meccanismi di patogenesi, nel 2021 è stato indetto un bando di ricerca rivolto a tutti i ricercatori del Servizio Sanitario Nazionale ed è stato firmato il decreto 22 marzo 2021, con cui si autorizza la spesa di 3 milioni di euro ripartiti sugli esercizi finanziari 2021-2022-2023.
Dei trenta progetti risultati in graduatoria finale, nove progetti sono risultati in posizione utile ai fini del finanziamento ministeriale e ad essi sono state erogate le prime tranche anticipate per un totale complessivo di 1 milione di euro. Le risorse sono state ripartite in base percentuale rispetto allo score finale e al budget richiesto. I destinatari istituzionali dei nove progetti oggetto dei primi finanziamenti sono:
- IRCCS Ospedale Policlinico San Martino
- IRCCS Burlo Garofolo
- Regione Emilia Romagna
- Regione Lombardia (2 progetti)
- Regione Toscana
- Ospedale Maggiore
- IRCCS Ospedale San Raffaele
- IRCCS Policlinico Sant’Orsola.
In aggiunta ai progetti finanziati con i 3 milioni di euro per il bando Endometriosi, nell’ambito delle edizioni 2018 e 2019 della Ricerca Finalizzata sono stati finanziati 3 progetti di ricerca per un totale di quasi 950.000 euro.
Numero verde SIGO 800.592.782
Nella giornata dedicata all’endometriosi la SIGO conferma il suo impegno verso le donne affette da tale patologia, rendendo attivo il numero verde 800.592.782, con il quale le donne potranno rappresentare i loro dubbi, chiedere informazioni, sia di tipo diagnostico che terapeutico, ricevendo in breve risposte da ginecologi esperti della patologia.
Per approfondire
- Banca dati delle malattie croniche esenti
- Sito Oms – pagina dedicata all’endometriosi
- ESHRE – European Society of Human Reproduction and Embryology
- Pagina Endometriosi sito tematico Salute della donna
- Sito SIGO – Giornata mondiale endometriosi
- Sito Agenas – Progetto endometriosi
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ALINA MIGLIORE la storica CAPITANO del TEAM ITALY a caldo commenta :
Cosa ho provato questo week end❓
non so descriverlo, forse resterà per sempre nel mio cuore perchè alcune emozioni, quando sono grandi, non trovo le parole.
Dieci anni di marcia mondiale per l’endometriosi sono tanti, dieci anni di camminate (anche virtuali), flash-mob, fischietti, megafoni, maschere gettate, palloncini fatti volare, fiocchi gialli su maglie e fatti da cartelli o da maglie lungo le scalinate.
Orme gialle, balli davanti al Ministero e altro ancora. Mi ricordo l’anno in cui c’erano anche i coperchi delle pentole a “distruggermi” le orecchie 🙂
Poi ci sono state le svariate conferenze coi dottori, anche quelle in presenza e virtuali. Chi ha partecipato alla marcia in questi anni, l’ha sempre fatto, pensando che fosse una festa, ritrovare amiche lontane e conoscere altre ragazze malate come loro con cui sentirsi finalmente capite, ed urlare il proprio disappunto contro le istituzioni che ci hanno ignorato per tanti anni.
Abbiamo sempre detto che si doveva rompere il silenzio, e la marcia è stata uno dei mille modi per farlo. Poi durante l’anno si lavoro sodo per fare informazione in altri modi, più seri e meno “caciaroni” 🙂
Non taggo perchè so che sicuramente mi dimenticherei di qualcuno, purtroppo l’età avanza 😛
Chi ha vissuto tutto questo con me venerdì sabato e domenica sa che sto parlando di loro
❤
GRAZIE
🔟 ANNI DEL TEAM ITALY ENDO METRIOSIS WORLDWIDE REPORT EVENTI 2️⃣0️⃣2️⃣3️⃣
Team Italy ENDO METRIOSIS WORLDWIDE MARCH NEZHAT FAMILY FOUNDATION
Uniti, sulla strada della consapevolezza!
EndoMarch, Roma è si tinta di giallo contro l’endometriosi: FOTO – VIDEO
Il 25 marzo 2023 si è tenuta a Roma la 10ª edizione della EndoMarch, la marcia per la consapevolezza sull’Endometriosi organizzata da A.L.I.C.E. Odv che ha richiamato oltre 4️⃣0️⃣0️⃣ persone da tutta Italia 🇮🇹
“L’endometriosi esiste!”
È con questo grido di battaglia che sabato 25 marzo è partita la decima edizione della EndoMarch, una marcia pacifica per la consapevolezza sull’endometriosi organizzata dall’associazione A.L.I.C.E. Odv.
Realmente un fiume giallo per le vie di Roma, centinaia di cuori a battere all’unisono, un incontro di donne, uomini e bambini da tutta Italia per condividere emozioni ed esperienze di vita.
Una vita a lottare contro una malattia invalidante e non riconosciuta che colpisce 3 milioni di donne nel nostro Paese.
Un’orda di magliette e palloncini gialli che, dal Colosseo, ha raggiunto l’Altare della Patria sotto la guida carismatica della presidente Francesca Fasolino
EndoMarch Roma: quali sono gli slogan?
Gli slogan sono sostanzialmente i luoghi comuni che noi abbiamo fino ad oggi subito, perché non essendoci riconoscimenti molto spesso non siamo state credute.
A questo si aggiunge il ritardo diagnostico che sfiora i 10 anni ormai.
Perciò urliamo
“Per l’endometriosi non c’è una cura“
“Non è un con un figlio che si guarisce“
“È una malattia cronica“
“È invisibile“
“Chiediamo maggiori tutele lavorative e sociali”
perché è una patologia a forte impatto sociale e soprattutto chiediamo riconoscimenti come lavoro agile e riconoscimenti per i nostri caregiver
GALLERIE FOTOGRAFICHE
25/03/2023
Decima edizione della Worldwide Endomarch
Parte1 Photo di Fabio Treccani
25/03/2023
Decima edizione della Worldwide Endomarch
Parte 2 Photo di Alina Migliori
25/03/2023
Decima edizione della Worldwide Endomarch
Parte 3 Photo di Cristina Franzoni
25/03/2023
Decima edizione della Worldwide Endomarch
Parte 4
25/03/2023
Villaggio della Consapevolezza – Complesso Monumentale Santo Spirito in Sassia, Roma
Photo di Alina Migliori
Infinite grazie Sergio Cammariere 💛
FACCIAMO LUCE SULL’ENDOMETRIOSI
Oggi 28 marzo, in occasione della Giornata Mondiale dell’Endometriosi, vogliamo ringraziare tutte le persone che hanno contribuito alla realizzazione del weekend della consapevolezza a Roma!
Dopo tre anni di pandemia, portare 500 persone a Roma – dati della Questura – non era assolutamente scontato
Quindi, un immenso grazie va a tutte le persone che hanno deciso di scendere in piazza per il riconoscimento dei diritti e delle tutele delle persone con endometriosi
Siamo grati alla dottoressa Arianna Pacchiarotti e a tutto lo staff dell’Asl Roma 1 per aver voluto realizzare in collaborazione questa manifestazione, accogliendoci nella cornice del Complesso Monumentale del Santo Spirito in Sassia. Siamo cert3 che è solo l’inizio di un’importante collaborazione a supporto delle persone affette da endometriosi!
Grazie a Simona Baldassarre, Assessore regione Lazio alla cultura, pari opportunità, politiche giovanili e della famiglia e del servizio civile per l’empatia e la sensibilità dimostrate.
Grazie Olen Cesari, direttore artistico del villaggio della consapevolezza, per averci omaggiato della tua simpatia e della tua arte, con il contributo di Enrico Giaretta, partecipando attivamente alla campagna di sensibilizzazione sull’endometriosi.
Grazie al maestro Sergio Cammariere per averci dedicato il fantastico brano “Sorella mia”: le emozioni provate saranno custodite per sempre nei nostri cuori.
Grazie a Mark Kostabi, celebre pittore di fama internazionale, che ci ha regalato, insieme alla consorte, le sue immense doti da pianista.
Grazie infine a Eden Loren, la tua potenza vocale ha lasciato tutti senza parole.
Olen Cesari Sergio Cammariere Enrico Giaretta Official Eden Loren ASL Roma 1 Simona Baldassarre Arianna Pacchiarotti Regione Lazio
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