INDAGINE SU CONDIZIONI DI VITA DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN
“Non uno di meno”: come vivono le persone con sindrome di down secondo l’indagine Censis
Come vivono? Quali supporti hanno le persone con sindrome di Down e le loro famiglie? Di cosa necessitano? Come trascorrono il loro tempo? A queste e ad altre domande hanno provato a rispondere Censis e Aipd, con l’indagine “Non uno di meno. Tutti, nessuno escluso” La presa in carico delle persone con sindrome di Down per un miglior stato di salute e la piena integrazione sociale. Ma cos’è la sindrome di Down? Partiamo da questo: molto probabilmente non è difficile riconoscerla visivamente ma di cosa si tratta nello specifico? È la più comune causa genetica di disabilità intellettiva ed è dovuta alla presenza, parziale o totale, di un cromosoma 21 in sovrannumero. Si stima che l’attuale prevalenza nella popolazione generale vari tra 1:1000 e 1:2.000 nati. La vita sociale delle persone con questa sindrome, si esprime per lo più in attività strutturate, mentre risulta molto difficoltosa nelle attività informali: oltre il 50% non riceve mai amici e non va a casa di amici. Ma quasi il 90% partecipa ad attività sportive o simili. L’obiettivo dell’indagine è quello di mettere in luce le condizioni delle persone con Sindrome di Down e i caregiver, ma anche e soprattutto conoscere le criticità legate ai vari territori. I questionari sono stati distribuiti a 1192 persone su tutto il territorio nazionale. Presentati presso il salone di Rappresentanza della Provincia di Brindisi i risultati dell’indagine. I dati emersi non sono molto positivi, seppur qualche passo avanti sia stato fatto, ad oggi non esiste un reale progetto di vita individuale per le persone con la Sindrome di Down. Bisognerebbe potenziare i percorsi di autonomia, presenti inoltre grandi problematiche all’interno della scuola, luogo che dovrebbe tutelare ed essere attrezzata al meglio per garantire un’istruzione ed un percorso culturale adeguato per tutti. È fondamentale quindi conoscere le problematiche per porne rimedio e colmarle.