“LE STANZE DI ALE”: SOLIDARIETÀ E RICERCA

Un pranzo di beneficenza per celebrare i primi 15 anni della “Fondazione ViVa Ale” e per raccogliere fondi da utilizzare per sostenere “Le stanze di Ale” che rappresentano una realtà nel panorama della diagnosi e cura delle malattie Rare e che sono operative presso il Poliambulatorio di Lavello della Asp Basilicata e presso l’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma. A quella che è stata una vera e propria gara di solidarietà hanno partecipato 290 persone che hanno permesso così di ridare speranza a chi è affetto da anomalie vascolari aiutando gli oltre 400 bambini e adulti- e le loro famiglie- che in questi tre lustri hanno ritrovato il sorriso grazie alle consulenze mediche e psicologiche offerte dalla Fondazione. Per gli ospiti del pranzo solidale, gli studenti dell’Istituto Alberghiero “Gasparrini” di Melfi hanno preparato un pranzo molto particolare legato all’evento “In cucina con Arte” che ha visto legare ogni piatto ad un personaggio dal Medioevo al ‘900 non dimenticando il “lucano” Federico II di Svevia. La fondazione Viva Ale è nata nel 2009 in ricordo di Alessandra Bisceglia, affetta da una malattia rara che non hai mai spento il suo sorriso. Dopo la sua scomparsa la famiglia ha operato nel nome della solidarietà e con l’obbiettivo di fare qualcosa per gli altri raggiungendo anno dopo anno grandi risultati. Per Serena Bisceglia, Presidente della Fondazione Viva Ale, «il momento conviviale è stato una grande occasione per garantire il potenziamento della ricerca e dei servizi offerti ai pazienti attraverso “le Stanze” non dimenticando il motto di Ale per cui bisogna farcela nonostante tutto, nonostante le difficoltà che si affrontano ogni giorno». Testimonial dell’evento il giornalista Roberto Giacobbo socio fondatore della Fondazione che ha ringraziato tutte le persone che negli anni hanno sostenuto la Onlus nel ricordo di Alessandra e tutti coloro i quali hanno usufruito dei servizi messi a disposizione perché «quando si parla di malattie rare è sempre tutto molto difficile per cui la Fondazione diventa un punto di riferimento per compiere grandi passi in avanti perché conoscere il nemico significa saperlo affrontare». Da comunicatore, Giacobbo ha espresso anche pareri sul rapporto tra comunicazione e comunicazione medico-scientifica, «due aspetti che devono andare di pari passo affidando però all’informazione il compito di selezionare le notizie importanti e utili per non disperdere informazioni importanti che potrebbero aiutare a risolvere problemi e ad indirizzare al meglio i potenziali utenti». L’informazione intesa come comunica- zione, infatti, per il giornalista Giacobbo «non deve mai superare o sostituirsi all’informazione medica ma deve sostenere, aiutare e creare vortici positivi che sommandosi diventeranno un grande contenitore in cui far convergere tutto ciò che è utile». Per il Direttore Generale della Asp Antonello Maraldo l’evento «ha permesso di toccare con mano la grande partecipazione, il grande affetto e il grande spirito di solidarietà che gravita attorno alla Fondazione. La Direzione Asp non poteva mancare ad un appuntamento che connota la ricchezza di un impegno sociale di grande rilievo che permette di restituire un barlume di speranza alle tante persone che soffrono per patologie rare. L’Azienda Sanitaria di Potenza è lieta di offrire il suo contributo mettendo a disposizione le proprie strutture e nell’ottica di una collaborazione costante non si farà mai mancare apporto alle iniziative della Fondazione».